Wanneer krijgt u met orgaandonatie te maken ?

Orgaandonatie is iets waar mensen mee te maken krijgen als er een familielid in het ziekenhuis ligt, vaak  met ernstig hersenletsel. Op basis van enkele testen krijgen de familieleden te horen dat de patiënt (waarschijnlijk)  hersendood is of niet meer zal herstellen.  Naast dit woord worden heel veel andere woorden gebruikt, klinisch dood, kan nooit meer bijkomen, zal nooit herstellen, kasplantje, vegetatief leven etc.. Het komt allemaal op hetzelfde neer:  de artsen geven de patiënt op. Artsen noemen dit de infauste prognose, het slechtnieuws bericht. Dan moeten er besluiten worden genomen. Gaan we het leven beëindigen of wil de familie dat er wordt doorbehandeld?  

Als er wordt besloten om het leven te beëindigen dan zijn er twee opties. Rustig laten sterven zonder orgaandonatie of in te grijpen in het stervensproces en als orgaandonor inzetten. Om dit laatste te mogen doen moet de patiënt het hersendoodprotocol doorlopen en op basis van de uitslagen daarvan mag de patiënt dood worden verklaard. Dit is een juridische noodzaak omdat een arts anders geen operatie mag uitvoeren die zonder meer de dood tot gevolg heeft. Niemand overlijdt aan die verklaring. De patiënt overlijdt in dit geval  aan het uitnemen van de organen [1]. Soms komt een patiënt niet door het hersendoodprotocol of is er sprake van een andere ziekte op basis waarvan de behandelend arts verwacht dat de patiënt niet meer zal herstellen. Het gaat hier altijd om patiënten die kunstmatig beademd worden. In dat geval komt orgaandonatie nadat het hart vijf minuten stil heeft gestaan aan de orde. Wel moet de patiënt binnen twee uur na de switch-off komen te overlijden, anders gaat het niet door.  In de praktijk blijkt dat dit overlijden niet altijd gebeurt en dat de patiënt -soms gedeeltelijk, soms volledig- herstelt.  De naasten van patiënten zijn vrijwel allemaal leken op het gebied van medische protocollen en termen. Het verschil tussen hersendood en hersendood waarbij het hersendoodprotocol is doorlopen zegt hen niet veel. Het gebeurt maar al te vaak dat zij te horen hebben gekregen dat hun patiënt hersendood is en dan blijkt dat deze prognose niet goed is geweest.  In de praktijk blijkt dat meer dan 50% van de orgaandonaties plaatsvindt door na circulatiestilstand doodverklaarde mensen. In deze notitie spreek ik verder over het oude gehanteerde begrip, na hartdood.

Indien er wordt gekozen voor levensbeëindiging zonder orgaandonatie dan spreken de nabestaanden meestal over het als gevolg van  ‘hersendood’ overleden familielid. Iedereen begrijpt dat. Het is een normaal ingeburgerd begrip in ons land. Aan de naasten wordt aangeraden om tegen de patiënt te praten, hij of zij kan u mogelijk nog verstaan wordt verteld.  Maar als de naasten instemmen met orgaandonatie dan kan de patiënt ‘ineens’ niets meer voelen, horen of waarnemen.  In veel gevallen wordt door de familie geweigerd het leven te beëindigen en blijft de patiënt in leven. De discussie die ontstaat over de kwaliteit van leven die daar op volgt, staat buiten de discussie van orgaandonatie. Niemand die hier iets zinnigs over kan zeggen. Leest u vooral hoofdstuk 9 door.

Veel artsen beweren dat iemand die hersendood is niets meer voelt. Jan Kerkhoffs, Christina  Thornsberry, Angèle Lieby en Zack Dunlapp kwamen weer bij en vertelden dat ze alles hadden gevoeld en gehoord maar dat zij met geen mogelijkheid in staat waren geweest om dat kenbaar te maken. Deze mensen waren natuurlijk niet hersendood, dat is duidelijk, maar ze werden wel als dusdanig bezien en behandeld door de artsen, met alle gevolgen van dien. Zack Dunlapp en Colleen Burns lagen zelfs al op de operatietafel. De zuster van Lin liet haar tranen lopen bij het afscheid van haar kinderen maar is desalniettemin als orgaandonor door gegaan. De broer van Petra kon later vertellen dat hij de artsen over hem had horen spreken. Laura reageerde met een kleine beweging op de woorden van haar moeder, naar haar moeder werd niet geluisterd……   (zie de hoofdstukken 9 en 10). Op het moment dat Zack Dunlapp levend en wel uit de operatiekamer kwam en kon vertellen wat hij had meegemaakt hadden de artsen op hun achterste benen moeten staan. Hadden ze moeten inzien dat ze verkeerd bezig waren en direct moeten stoppen. Maar nee, dat inzicht kwam niet en is nog steeds te veel gevraagd. De artsen gaan gewoon door.

De gelukkigen kunnen het navertellen.

Volgens de Wet op Orgaandonatie mag de donorvraag pas worden gesteld als de dood van de patiënt is vastgesteld (artikel 11).  Deze wet wordt met voeten getreden, aan alle familieleden van ernstig zieke mensen wordt de vraag gesteld voordat de dood is vastgesteld. Hiermee is feitelijk orgaandonatie al illegaal.

Niet alleen in Nederland krijgt u met de donatievraag te maken, ook tijdens een verblijf in het buitenland kunt u een hersenbloeding of een ernstig ongeval krijgen. Ook dan wordt de donatievraag gesteld. Wilt u niet doneren, zorg dan dat u een in het Engels opgestelde verklaring bij u draagt dat u niet wil doneren en bewaar dit bij uw paspoort of rijbewijs en zorg er voor dat uw familie weet dat u niet wilt doneren. Ook kunt u een vermelding opnemen in  uw  smartfoon of I-foon  via de module noodoproep.  Voor elk apparaat werkt dit anders. Zelf even nazoeken hoe dat nu eigenlijk werkt. Indien u wel in het buitenland wilt doneren, hou er dan rekening mee dat de regelgeving in het buitenland afwijkt van de Nederlandse en dat het hersendoodprotocol daar kan afwijken. Mogelijk wordt u daar nog sneller hersendood verklaard of het leven beëindigd [2]. Als u bepaalde organen van donatie heeft uitgesloten, dan moet dat ook bij uw naasten bekend zijn. Buitenlandse artsen kunnen niet in het Nederlandse donorregister kijken. In sommige landen wordt bij instemming van orgaandonatie zonder meer alles verwijderd.

[1] Dr. Robert D. TRUOG https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/open-kaart-spelen-over-orgaandonatie.htm

[2] https://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/opvallende-verschillen-orgaandonatie-binnen-europa
Niet alleen de communicatie verschilt: er blijken binnen Europa ook grote verschillen te bestaan in levenseindebehandeling. ‘Als wij een infauste prognose stellen, bespreken we het afbreken van de behandeling heel open met de familie’, vertelt Sonneveld. ‘In Oost ­Europa en veel zuidelijke regio’s wordt zoiets niet gedaan. Daar bouwt men de beademing of de bloeddrukverhogende medicatie af. Er is dan geen aanwijsbaar moment van staken van behandeling, iets wat voor donatie na stilvallen van de bloedsomloop, ofwel DCD, wel noodzakelijk is.'

Voorwoord
Hoofdstuk 1                        Wanneer krijgt u met de donatievraag te maken
Hoofdstuk 2                        Wie zijn de orgaandonoren
Hoofdstuk 3                        Hersendood
Hoofdstuk 4                        Dood op basis van circulatoire gronden of na circulatiestilstand
Hoofdstuk 5                        Welke organen en weefsels worden weggenomen?
Hoofdstuk 6                        De orgaandonor ondergaat de apneutest
Hoofdstuk 7                        De orgaandonor tijdens de voorbereiding en de uitname-operatie
Hoofdstuk 8                        De orgaandonor mag sterven
Hoofdstuk 9                        Zij konden het navertellen
Hoofdstuk 10                      Verhalen die de wenkbrauwen doen fronsen
Hoofdstuk 11                      Informatievoorziening
Hoofdstuk 12                      Wetgeving over buitenlanders in Nederland
Hoofdstuk 13                      Wat u moet weten over orgaandonatie
Hoofdstuk 14 onder constructie
Hoofdstuk 15                      Waar gaat het naar toe
Naschrift

Meer artikelen van ‘Orgaandonatie de Waarheid”
Wat gebeurt er met je als je komt te overlijden en je bent orgaandonor?
Hersendood is dood, of toch niet …
Narcose bij orgaandonoren
Vragen en Antwoorden – Lesbrief
Zwartboek Orgaandonatie