Hoofdstuk 10 Zwartboek over orgaandonatie » Orgaandonatie De Waarheid

Verhalen die de wenkbrauwen doen fronsen

bijgewerkt 18-4-2024

10.1 Nederland

Laura Hurles overleed op 11 februari 2011 in het Medisch Spectrum in Twente nadat haar organen waren verwijderd. Zij was de dag ervoor opgenomen met ernstige hersenschade als gevolg van een vermeende zelfdodingpoging. De moeder werd onder grote druk gezet om in te stemmen met orgaandonatie. Tijdens het afscheid van moeder en dochter voelde de moeder een reactie in de hand van haar dochter. Zij vertelde dit, maar die opmerking werd genegeerd. Tot op de dag van vandaag twijfelt de moeder aan de juistheid van de prognose dat Laura hersendood zou zijn [1].

Tinne Kroone (2011 – Berkhout) vertelde mij over haar dochter. Na een ernstig ongeval lag Sofie zwaargewond op de IC. Sophie werd beademd en op een gegeven moment ging zij zelf weer ademen. Dat was niet goed voor de druk in haar hoofd werd verteld en Sophie werd onmiddellijk platgespoten. Sofie reageerde met haar hartslag op het praten van de familie. Door de artsen werd steeds hoop gegeven dat het misschien weer goed zou komen. Ondertussen bleef de transplantatiecoördinatrice maar komen en komen om de familie over te halen hun dochter vrij te geven voor orgaandonatie mocht het niet goed gaan. Omdat binnen de familie een meisje wacht op longtransplantatie stonden de ouders van Sofie voor een moeilijke keuze. De longen van Sofie mochten niet naar haar nicht omdat zij niet boven aan de lijst stond. Nadat de familie had ingestemd met de levensbeëindiging en de donatie van de nieren ging Tinne buiten even roken. Tot haar verbazing stond de auto van het orgaantransport al klaar terwijl zij net hadden ingestemd? Bij thuiskomst van Sofie viel het Tinne en de begrafenisondernemer op dat haar been verbonden was. Omdat Tinne tijdens de verpleging geen verwonding aan haar been had gezien werd het verband opengemaakt. Daar bleek een schaafwond onder te zitten die er eerder niet was. Is er zonder toestemming huid weggenomen? Tinne en haar familie moeten levenslang leven met de gedachte dat zij mogelijk te snel hebben ingestemd met de levensbeëindiging van hun dochter omdat de transplantatie-coördinatrice zo enorm aanhoudend was [2].

Opmerking: Het medisch dossier van Sofie is onderzocht. Als eerste is het medisch dossier opgevraagd. Dat dossier riep vragen op en er werd nadere informatie opgevraagd. Via het ziekenhuis in Alkmaar werd het uitnameformulier toegestuurd. Uit dat uitnameformulier bleek dat naast de nieren ook de milt, arteriële- en veneuze aderen waren verwijderd. Naspeuring op internet leverde niets op over het uitnemen van de milt. Om duidelijkheid te krijgen werd aangifte gedaan bij het Medisch Tuchtcollege. Deze aangifte vond plaats op 5 december 2016. Al snel volgde een reactie, de milt werd niet uitgenomen, slecht gedeelten van de milt zouden zijn uitgenomen. Rond 5 januari 2017 verstrekte de NTS nadere informatie over het wegnemen van meer weefsels en organen bij de uitname. De arts die was aangeklaagd stuurde een verweer in en bij dit verweer voegde hij een zogenaamd kidney rapport. Uit dat rapport bleek dat Sophie op 28-2-2011 om 22.14 in bijzijn van de familie de laatste adem had uitgeblazen, maar uit dat rapport bleek ook dat er om 23.00 een hartslag was gemeten van 130. Dit verslag gaf grote verslagenheid bij de familie. Hoe kon het dat Sophie 46 minuten na het uitblazen van de laatste adem weer een hartslag had? De klacht werd op dit onderdeel aangevuld, maar ook werd de klacht aangevuld met navraag naar het tijdstip van aanmelding bij Eurotransplant. Dat zou naar onze mening op 27-2-2011 om 03.00 zijn gebeurd. Dit bleek later een verkeerde veronderstelling. Dit was de datum en tijd waarop Sofie op Intensive Care was opgenomen. De bloeddruk c.q. hartslag bleef een raadsel. Al snel kwam het verweer hierop. Het formulier zou onjuist zijn ingevuld als gevolg van een systeemfout. Zowel de transplantatiecoördinatrice als de uitname arts gaven tijdens de zitting aan dat er tot dan geen informatie werd verstrekt over het uitnamen van de extra weefsels en gedeelten van de milt. De uitspraak volgde op 4 juli 2017. De arts had gehandeld volgens het protocol en werd daarom vrijgesproken van orgaandiefstal. Wel was het beter geweest als op het uitnameformulier duidelijk was omschreven dat het bij de milt ging om uitname van drie biotopen in plaats van een kruisje plaatsen bij het orgaan.

Ook stelde de tuchtrechter dat het zij het uitgesloten acht dat er om 23.00 nog een hartslag is geconstateerd. Hoe deze vermelding op het computerformulier terecht is gekomen kan in het midden blijven. Wel stelde de tuchtrechter dat de informatie die verstrekt wordt beter moet en beter kan. Indien de familie Kroone op dat moment volledig was geïnformeerd hadden zij geen toestemming gegeven tot orgaandonatie. Aanvullend: het Medisch Tuchtcollege toetst aan de medische protocollen en niet zoals een strafrechter aan de wet. De uitname-arts is vrijgesproken door het Medisch Tuchtcollege en niet door een strafrechter [3].

Op 23 oktober 2019 verscheen er op nu.nl checkt een artikel over mijn publicatie over het vaststellen van de na circulatiestilstand bij orgaandonoren. Twee artsen (Michael Kuiper en Hans Sonnevelt) reageren daarin namens de NTS op het artikel. Citaat uit het artikel “Kuiper en Sonneveld leggen uit dat er na ongeveer tien seconden geen bewustzijn meer is. Nadat de bloedsomloop is stilgevallen, is er namelijk binnen enkele seconden geen enkele hersenactiviteit meer. Bij de operatie voor de uitname van de organen wordt de bloedsomloop niet opnieuw kunstmatig opgestart” . Als tegenpool plaats ik hiernaast hetgeen er op de website van het Leids Universitair Medische Centrum staat [4]: De methode heet normotherme regionale perfusie (NRP) en houdt in dat donororganen tijdens de uitname-operatie aangesloten worden op een circulatiesysteem. Dit gebeurt nadat de donor is gestorven na een circulatiestilstand. Het systeem pompt bloed op lichaamstemperatuur door de bloedvaten in de buikholte met daarin de potentiële donororganen. Deze methode biedt artsen de mogelijkheid organen die tot nu toe als onbruikbaar werden bestempeld alsnog te testen op kwaliteit en eventueel te transplanteren” einde citaat. Hoezo de bloedsomloop wordt niet opnieuw opgestart? De bewering dat er na het stilvallen geen enkele hersenactiviteit meer is, staat ook recht tegenover de bevinding gemeld in het Canadian Journal of Neurological Sciences, dat er hersenactiviteit is gemeten tot 30 minuten na het vaststellen van de dood. De opstellers adviseren ook om nader onderzoek aan in geval van DCD donatie. Verder nemen we de beweringen van deze twee artsen maar met een korreltje zout aan. Alles in mijn artikel is met bronvermelding aangetoond. Het is duidelijk dat –of het publiek willens en wetens op het verkeerde been moet worden gezet -of deze artsen weten echt niet waar ze over praten. In beide gevallen intens droevig [5]

Citaat uit het NRC d.d. 4 april 1998.

“Floor Suijs, lerares Engels op een middelbare school in Amsterdam, lag in coma na een hersenbloeding – nu een jaar geleden. Haar vriend, Thomas Meijers, vond het goed: een nier kon worden gebruikt voor transplantatie als ze zou overlijden. Een week later was Floor Suijs dood. Ze werd nog beademd, haar hart klopte, ze was warm. Maar de arts zei: hersendood. En tien minuten later: ,,U hebt toegestemd in donatie van een nier. Hoe denkt u over donatie van twee nieren, en de andere organen?” Meijers, nu: ,,Het is een fuik. Een nier kan iedereen missen, toen hadden we het nog niet echt over een dode.

Daarna was ik zo in de war. En ik dacht: ik heb a gezegd, dan ook maar b.” De volgende dag werd haar lichaam gebracht, Meijers wilde haar thuis opbaren. Om afscheid te nemen, samen met hun dochter Emma van negen. Hij zegt: ,,Niemand in het ziekenhuis had me gewaarschuwd. Ze zag vreselijk wit, haar gezicht was vervormd. Alleen met wat goeie wil kon je bedenken dat zij het was. En ze was beschadigd, opengeritst tot in haar nek, ik durfde nauwelijks te kijken.” [6]

Een bizar verhaal dat plaatsvond in een Nederlands ziekenhuis is te lezen in het boek “Ongestoord Sterven” van Renate Greinert. Tijdens de uitvoering van een hartoperatie ging het mis. Terwijl de bloedsomloop buiten het lichaam in stand werd gehouden stopte het eigen hart van de patiënt. Het kon niet meer gereanimeerd worden. De patiënt is dan niet dood, maar onder narcose en wordt kunstmatig in leven gehouden. Feitelijk kon de patiënt op deze manier weer uit narcose worden gehaald. De patiënt beschikte over een gezonde nier waarvoor in het ziekenhuis interesse was. De voorwaarde voor orgaanuitname dat de patiënt hersendood moet zijn verklaard was niet aanwezig. Na afweging van alle problemen werd besloten de nier te verwijderen zonder de hersendood af te wachten en zonder toestemming van de familie. Het risico dat de patiënt tegen alle verwachting in wakker zou worden met een functionerend hart werd op de koop genomen [7].

In 2010 werd een klacht over een donatiezaak behandeld door de Nationale Ombudsman (dossier 2010-0265). De ouders hadden daar een klacht ingediend over de gang van zaken bij de orgaandonatie door hun 6-jarige zoon. Dicky den Arend was op zondagmiddag 18 maart 2007 met spoed naar het ziekenhuis was gebracht en dat alles vanaf dat moment fout was gegaan wat maar fout kon gaan. Op dinsdagmiddag werd aan de ouders verteld dat Dicky hersendood was en dat er niets meer aan te doen was. Er werd toen gelijk gevraagd of de organen van Dicky gedoneerd konden worden voor andere kinderen.

De ouders van Dicky moesten dit verhaal overbrengen naar hun andere kinderen, wat erg emotionele taferelen meebracht. Groot was naderhand dan ook de verbazing toen zij naar Dicky gingen kijken en zagen dat er artsen met hem bezig waren om een test te doen. Toen zij vroegen waarom die test was kregen zij te horen dat dat was om zekerheid te hebben over zijn hersendood. Dit gaf natuurlijk weer hoop aan de ouders en de andere kinderen omdat zij dachten dat hij misschien toch nog beter kon worden. Later werd nog een test met koolstof gedaan. Toen deze test gedaan was, in bijzijn van de ouders, was het oordeel dat Dicky definitief hersendood was en daarna kregen zij weer dezelfde emotionele toestanden als na de eerste keer. Omdat de ouders besloten hadden dat de organen van Dicky gedoneerd zouden worden werd gevraagd wanneer en hoe laat dit zou gebeuren. Er werd afgesproken dat dit woensdagmorgen zou gebeuren. Op woensdagmorgen was de familie al vroeg in het ziekenhuis. In plaats van dat er toen werd begonnen met het verwijderen van de organen kwam de transplantatiecoördinator nog vragen of ze ook hoornvlies, botten en huid mochten nemen; of het niet al genoeg was wat de ouders hadden geschonken. Tijdens het rondetafelgesprek, waarbij de ouders van Dicky ook aanwezig waren, bleek dat niet alleen het onverwachte overlijden van Dicky maar ook de ingrijpende beslissingen die daarop volgden – de orgaandonatie en de sectie op zijn lichaam – diepe sporen hebben achtergelaten. Zij moesten op korte termijn keuzes maken rond orgaandonatie, het verzorgen van de uitvaart en het met Dicky’s broertjes en zusjes op het juiste moment afscheid nemen van Dicky. Ook voor de artsen en verpleegkundigen was er sprake van een bijzondere situatie. De omstandigheden van het ongeval met Dicky maakten het noodzakelijk dat er ook strafrechtelijk onderzoek plaatsvond. Daardoor was de politie in het ziekenhuis aanwezig en speelde het openbaar ministerie ook een rol. Vele communicatiestoornissen tussen artsen en het openbaar ministerie hebben ertoe bijgedragen dat de ouders van Dicky werden overvallen door de gebeurtenissen. Op zich is de diagnose “hersendood” voor de meeste mensen al moeilijk te begrijpen wanneer betrokkene nog een kloppend hart heeft. In die situatie moet een keuze gemaakt worden voor donatie van het hart en andere organen. Misverstand is ontstaan over de instemming van de ouders met donatie: ging het om het hart alléén of ook nog om andere organen? De ouders hebben daarom terecht de vraag gesteld waarom niet meer duidelijkheid mogelijk is: zouden ouders niet altijd moeten tekenen voor de toestemming die zij geven? De onduidelijkheid over het tijdstip waarop Dicky voor de orgaandonatie geopereerd zou worden heeft het voor hen onmogelijk gemaakt juiste keuzes te maken. Ze zijn weggegaan bij Dicky in de veronderstelling dat hij vrij snel geopereerd zou worden, terwijl het nog tot de avond duurde voordat de operatie plaatsvond. Als de ouders en andere kinderen dat hadden geweten dan hadden zij meer tijd gehad voor het afscheid en hadden zij Dicky al die tijd ook niet alleen gelaten. Ook het in onwetendheid blijven van de sectie die in opdracht van het openbaar ministerie werd uitgevoerd heeft ervoor gezorgd dat de ouders overvallen werden door de gebeurtenissen. De moeder en zusjes van Dicky konden het lichaam van Dicky na de operatie niet wassen en de confrontatie met het lichaam van Dicky na de sectie was schokkend [8].

Een radiologisch laborante vertelde dat er een kennis van haar bewusteloos binnen was gebracht. Daar was zij niet bij maar zij maakte wel een paar dagen later een CT-scan van zijn hersenen. Er was geen enkele afwijking te zien! Omdat zij hem al lang kende, probeerde zij of hij een reactie kon geven op wat ze zei. Ze merkte dat hij haar stem herkende, dat hij probeerde om te reageren maar dat slechts heel basaal voor elkaar kreeg. De laborante was ervan overtuigd dat hij reageerde en vertelde dat ook aan de neuroloog. Enkele dagen later sprak de laborante de vrouw van de patiënt. Zij vertelde dat de neuroloog tegen haar gezegd had dat er op de CT-scan dermate grote afwijkingen te zien waren dat het beter zou zijn voor de patiënt om alle behandeling te stoppen, hij zou anders een kasplantje worden. De laborante wilde zeggen dat er helemaal geen afwijkingen op de scan zichtbaar waren (wat eigenlijk niet mag) en dat dit onzin was, maar op dat moment vertelde de vrouw dat de patiënt al gestorven was! [9]

Ingrid Merlijn (12) uit het Limburgse dorp Herkenbosch werd aangereden door een auto. Het meisje werd, in coma, naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht. De volgende ochtend hoorden haar ouders van de neurochirurg dat er geen hoop meer was, Ingrid is hersendood. Het drong nauwelijks tot ze door, ze waren wanhopig van verdriet.

Dan vraagt de arts of hun dochter altijd goed gezond was, of ze medicijnen gebruikte. Ingrids moeder dacht onmiddellijk dat de neurochirurg misschien iets wilde proberen nog, ze riep dat haar dochter gezond en sterk was, nooit medicijnen slikte. De arts: ,,En had Ingrid een donorcodicil?” Pas dan dringt tot de moeder door dat het echt voorbij is. De ouders besloten dat de nieren gebruikt mochten worden. ,,Ik vond het een vreselijk idee dat ze in haar gingen snijden”, zegt Irma Merlijn, moeder van het meisje, nu. ,Maar mijn man zei: “Ingrid kan nog andere mensen helpen.” Daarna kwam de neurochirurg twee keer terug om te vragen of die andere organen echt niet ook mochten.

Irma Merlijn: ,,Ik dacht: als hij het nu nog een keer vraagt, wil ik het helemaal niet meer.” Er was niemand die met de ouders praatte, artsen en verpleegkundigen liepen wat schichtig om ze heen, er moest veel aan de patiënt gebeuren nu. De moeder streelde Ingrid over haar wangen en handen. Na tien minuten kwam een verpleegkundige achter haar staan en duwde haar voorzichtig naar de deur: ,,U kunt beter weggaan nu.” Irma Merlijn: ,,Later hoorde ik: u had uw dochter best nog op schoot kunnen nemen, of haar wassen, voor haar zorgen. Maar er was toen niemand die zei dat dat mocht’. ‘ Bijna negen jaar na het ongeluk praat Irma Merlijn (53) nog steeds met verstikte stem en rode ogen over die laatste uren. ,,Wat ik mezelf het meest kwalijk neem: dat ik haar alleen heb gelaten [10]

Een patiënte, omschreven als mevrouw A. werd hersendood verklaard. In België en Duitsland werden de geschikte ontvangers gelokaliseerd en alle transplantatie teams werden ingeschakeld. Vlak voor de patiënte naar de operatiekamer werd gebracht kwam er toch een reactie op het indrukken van het nagelbed. Op grond van deze reactie werd de diagnose hersendood in twijfel getrokken en de transplantatieteams, die deels al onderweg waren, werden afbesteld. Met en vertraging van enkele uren werd de patiënte toch weer hersendood verklaard. Het Belgische team kon daarop door omstandigheden geen nieuw team sturen.

Het betreffende artikel wordt als volgt afgesloten:

“Hoewel men zich er doorgaans van bewust is dat spinale reflexen kunnen voorkomen bij hersendode patiënten, wordt daarbij meestal aan spierrekkingsreflexen gedacht en niet aan complexere spinale automatismen. Bij onze patiënt werden de bewegingen aanvankelijk als decerebratierigiditeit geduid, in welk geval de patiënt niet hersendood zou zijn geweest. Ook anderen beschrijven dat dit soort bewegingen aanleiding was tot onderbreking van donorprocedures en uitgebreidere diagnostiek, waaronder angiografie. Steeds werd de diagnose ‘hersendood’ bevestigd. Bij onze patiënt leidde de onderbreking van de donatieprocedure tot aanzienlijke organisatorische – en achteraf gezien vermijdbare – consequenties. Het is van belang zich te realiseren dat de aanwezigheid van spinale reflexen met complexe bewegingen de diagnose ‘hersendood’ geenszins uitsluit. Indien de diagnose lege artis is gesteld, is het niet nodig dat na het optreden van genoemde spinale reflexen opnieuw uitgebreide diagnostische procedures doorlopen worden”.

Met andere woorden: als de hersendood is vastgesteld volgens de geldende regels en de patiënt reageert alsnog, dan is het niet noodzakelijk aanvullende onderzoek te doen.

Getekend: M.J. van den Bent, M. Ronday en A. Oosterlee [11] in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

In het boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick beschrijft Leontien van Aartsen de donatieprocedure bij haar echtgenoot Eric. Eric kreeg in 1998 een ernstige hersenbloeding en aangekomen in het ziekenhuis krijgt Leontien te horen dat er geen enkele hoop was voor haar man. Zij kreeg te horen dat haar man hersendood was. Daarna kwam de transplantatiecoördinatrice (TC) die urenlang op de familie inpraat om ze over te halen in te stemmen met orgaandonatie. Uiteindelijk stemde Leontien in omdat de TC beweerde dat haar man narcose zou krijgen tijdens de uitname-operatie. Als Leontien haar man weer terugziet ligt hij opgebaard in het rouwcentrum. Hij is zowel voor haar als voor de familie onherkenbaar vanwege zijn totaal vertekende gezicht. Het was als een van pijn doortrokken gezicht. Hieruit leidt Leontien af dat haar man pijn heeft geleden [12].

In het boek Klinische Ethiek op de IC van Erwin J.O. Kompanje wordt een aantal keer gesproken over ethische vraagstukken bij orgaandonatie. Kompanje is een van de mensen die onze Minister adviseren in het kader van de hersendood. Hij is van mening dat het ethisch verantwoord is om iemand die hersendood is dood genoeg is als orgaandonor in te zetten. Zelf geeft hij openlijk toe dat hij geen orgaandonor is.

Hij beschrijf hier enkele overwegingen van artsen:

Casus 5.1.1 Over doorbehandeling van een kansloze patiënt voor orgaandonatie

Een 18-jarige Marokkaanse jongen is met ernstig hersenletsel in het ziekenhuis gebracht. Door de neurochirurg werd na onderzoek aangegeven dat de jongen absoluut kansloos was. Opname op de IC was naar zijn mening zinloos. De intensivist wilde echter dat de jongen naar de IC werd gebracht met het doel hem op de IC hersendood te laten gaan om hem als orgaandonor te kunnen gebruiken. De familie van de jongen was inmiddels aangekomen in het ziekenhuis. Doorbehandeling vanuit perspectief van de patiënt was zinloos. De jongen werd daarop wel naar de IC gebracht.

“We gaan door met beademen tot hij hersendood is zei de intensivist. Als dat dan nog uren of dagen duurt? vroeg een van de verpleegkundigen. Nou dan duurt het maar uren desnoods gaan we dagen door, orgaandonoren zijn schaars goed, dus elke potentiële donor is er een antwoordde de intensivist. Is het dan niet beter om eerst toestemming te vragen aan de familie? Als ze weigeren hoeven we niet langer door te beademen.

Marokkanen geven vrijwel nooit toestemming gaf een andere verpleegkundige aan.” En zo dachten de familieleden mogelijk dat de jongen op IC lag om te genezen, de waarheid was heel anders [13].

Opmerking:

Inmiddels is bekend geworden dat het in meer ziekenhuizen gebeurt dat iemand die op de Spoedeisende Hulp binnen wordt gebracht en waarbij wordt verondersteld dat deze geen enkele kans maakt op herstel toch op de IC wordt opgenomen om als orgaandonor te worden ingezet. De donorvraag wordt dan een dag later gesteld. Uit oogpunt van orgaandonatie is daar wat over te zeggen, maar dat de familie hier niet direct over wordt geïnformeerd kan als een ernstige vertrouwensbreuk worden gezien [14].

Casus 5.2 Zet de drain maar dicht

Een 49-jarige vrouw is met ernstig hersenletsel opgenomen in de IC. De inschatting werd gemaakt dat zij na het afsluiten van de mechanische beademing snel zou komen te overlijden. Zij reageerde nog op pijnprikkels en één pupil reageerde nog op licht, ze was dus niet hersendood. Zij werd als potentieel non-heart-beating-orgaandonor (na de circulatiestilstand ) bezien. Tijdens het overleg stelde een van de intensivisten voor bij deze patiënte het ventrikeldrainage dicht te zetten, “dan klemt zij zich misschien wel in, raakt hersendood, en dan hebben we meer organen beschikbaar dan bij een non-heart-beating-prosedure” [15].

Casus 5.7.1 Over het inschatten van de kans op overlijden.

In dit deel wordt gesproken over een man die door de medici is opgegeven. De levensondersteunende machines zullen worden uitgezet waarna hij naar verwachting zal overlijden. Indien deze patiënt binnen twee uur na deze verrichting is overleden kan hij als orgaandonor (na de circulatiestilstand ) worden ingezet. Er wordt besloten de man in de operatiekamer te laten overlijden zodat na de voorgeschreven vijf minuten “no-touch” direct aan de uitname operatie kan worden begonnen. De chirurg en ander operatiekamerpersoneel stonden klaar voor de uitname. De tijd begon te verlopen, de patiënt bleef zelfstandig doorleven waarop de chirurg vroeg ongeduldig aan de intensivist “of deze niet wat kon doen”. Dat kon hij niet. Na twee uur wachten werd de patiënt teruggebracht naar IC waar hij uiteindelijk 12 uur later is overleden. Deze intensivist werkte niet mee aan het verzoek van de chirurg, maar zou er zijn gebeurd als de intensivist uit casus 5.2 dienst had gehad? [16].

Anjo van de Mortel was betrokken bij het verwijderen van organen bij overleden mensen die toestemming hadden gegeven voor de donatie. Tot in 2009 haar man Boris werd getroffen door een ernstige hersenbloeding. Toen kwam zij er achter dat ze eigenlijk niets wist over orgaandonatie. Bij aankomst in het ziekenhuis kreeg zij te horen dat de situatie hopeloos was en er werd gevraagd om de organen te doneren. “Er werd dus niet eerst de diagnose gesteld dat Boris hersendood was en vervolgens de vraag gesteld of tot donatie mocht worden overgegaan, maar omgekeerd.” Gedurende de bedenktijd besloot Anjo om alsnog toestemming te geven. Tot op de dag van vandaag weet ze niet waarom ze toch toestemming heeft gegeven.

Ze schrijft hierover:

“Ik werk al jaren als assistent op de operatiekamers in het Sint Annaziekenhuis in Geldrop. Boris werkte daar ook. Hij was geestelijk werker. Dat hield eigenlijk in dat hij altijd klaar stond voor de mensen daar. Eén van de dingen die hij deed, was de vraag aan nabestaanden stellen of we de organen van de patiënt mochten doneren. Veel mensen dachten dat hij voor orgaandonatie was en geregistreerd was met een ja. Maar dat was niet zo. Hij liet de beslissing namelijk aan zijn nabestaanden over. Aan mij en mijn kinderen dus.

Boris en ik hadden vaak gesprekken over het leven en de dood. Ook orgaandonatie werd veel besproken. Ondanks dat Boris de vraagsteller van orgaandonatie in het Sint Anna was, stond hij dus niet geregistreerd met een ja. Hij was fel tegen de voorlichting van de overheid. Het werd te veel vanuit één kant belicht. En daar was ik het toen al mee eens.”

Pas na deze toestemming werd een EEG van Boris zijn hersenen gemaakt. Drie keer bleek het EEG aan te geven dat er nog hersenactiviteit was. Op die manier kon hij geen orgaandonor zijn op basis van de hersendood. Dus werd overwogen om hem orgaandonor na de vastgestelde na circulatiestilstand . Op de ochtend van de vierde dag was het EEG vlak en was het niet meer nodig om ‘de stekker eruit te halen’. Anjo dacht het ergste te hebben gehad, doch kwam dan tot de conclusie dat zij zich had vergist.

Op 23 mei 2017 mag zij als nabestaande van een orgaandonor aan de leden van de Eerste Kamer vertellen wat zij meemaakte tijdens het donatieproces van haar man. Het werd een aangrijpend verhaal, vooral deze passage raakte de luisteraars diep:

Ik werk 30 jaar in de zorg maar had mij niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken plaats zouden vonden.

Een apneutest waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken. Er werd ijswater in zijn oor gespoten, er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- darminhoud ontlasting liep via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid aan mijn man zijn de beelden die gebrand staan op mijn netvlies. Pas acht uur later wordt Boris naar de Operatie Kamers gebracht. Ik neem afscheid van mijn slapende echtgenoot. Een team uit Groningen zou de operatie uitvoeren en ’s nachts half vijf werd mijn inmiddels overleden man thuisgebracht [17].

Op 23 augustus 2016 reageerde een mevrouw onder de naam Lin op een internetdiscussie over orgaandonatie.

Lin schreef op 23 augustus 2016 om 11:16

“Mijn zus zou ook hersendood zijn na een half u reanimatie, haar nieren werkten niet meer en ze Hong al een jaar aan dialyse. Ons moeder en haar kinderen waren akkoord met orgaan donatie vermits ze zelf ook gehoopt had op een nieuwe nier en dus ook op de lijst stond! Ik had toch heel de tijd zoiets van ja maar jullie kunnen wel zeggen dat ze hersendood is maar hoe weet ik dat zeker? Toen mijn zus haar dochter kwam afscheid nemen terwijl ze al jaren geen contact meer hadden zei ik tegen mijn zus dat haar dochter en zoon mee in de kamer waren. Uit de ogen van mijn zus rolden op dat moment de tranen uit haar ogen. Mijn hele gevoel zei blijf van mijn zus af wat er ook gebeurd. Ga er niet in snijden voor andere organen er uit te halen terwijl ze dit misschien beseft. Dit hele proces heeft mij zo pijn gedaan!”

Op 4 september 2016 reageerde Lin opnieuw en schreef het volgende:

Dat is mijn gevoel ook wat jij zegt. Maar het is gebeurt en als zus had ik niets te zeggen! Ik heb de dokter gevraagd om haar toch nog onder narcose te brengen zodat ze er niks van zou voelen. Hij heeft daarvoor ja geknikt maar tja dat weten wij toch niet. We gingen ook te weten komen hoeveel mensen er door haar gered zouden worden maar ook daar hebben we nooit geen info over gekregen. Wat ik helemaal te gek voor woorden vond was dat ze ook haar hart zouden doneren terwijl ze door een hartaanval gestorven is. Toen ik daar uitleg over vroeg zei de dokter dat ze daar een oudere mensen nog mee konden helpen [18].

Angelique schreef mij op 1 februari 2018 over de donatieprocedure van haar broer

“Ik ben in 1988 als nabestaande van mijn broer betrokken geweest bij zijn orgaandonatie nadat hij hersendood werd verklaard. Het was een hele nare ervaring mede doordat de medici in dit academisch ziekenhuis (Groningen) voor mijn gevoel als aasgieren op de organen van mijn broer uit waren. Weliswaar was mijn broer hersendood maar nadat wij toestemming hadden gegeven voor de donatie van al zijn organen, telden wij als nabestaanden niet meer mee. Ik ben er niet van overtuigd dat iemand die hersendood is verklaard, niets merkt
van het verwijderen van zijn organen. Wij zijn hierin zwaar onvoldoende begeleid door het ziekenhuis. Onze gevoelens telden niet meer toen zij eenmaal de organen van mijn broer te pakken hadden. De nieuwe wet inzake orgaandonatie is wat mij betreft in het verlengde van het gedrag van deze medici waar wij in 1988 in Groningen mee te maken hadden. Zolang medici nog niet respectvol omgaan met de orgaandonor en de nabestaanden ben ik tegen de stelling”.

Op 1 maart 1993 kwam de vader van Amanda Jassies op de fiets vanuit zijn werk en kwam te vallen.

Mensen hebben hem gevonden en omwonende mensen ingeschakeld. Die hebben de huisarts ingeschakeld. Haar moeder werd gebeld door de huisarts met de mededeling dat haar vader was gevallen en een epileptische aanval had gekregen. Haar moeder gaf aan dat hij geen epilepsie had. Haar moeder ging haar man ophalen, maar hij was niet meer op de plek waar hij was gevallen, hij was naar het ziekenhuis gebracht. Het blijkt dat haar vader door de val een beschadiging heeft opgelopen aan zijn hersenen. In de avond heeft Amanda hem bezocht, met haar zusje en haar moeder. Het leek alsof hij lag te slapen, er zat verband om zijn hoofd. Hij was niet aangesloten op apparatuur. Haar vader is nooit meer bij kennis geweest. Dat was de laatste keer dat Amanda hem in leven zag.

In het ziekenhuis in Hoogeveen kwamen ze er pas na 24 uur achter dat haar vader met spoed naar Groningen moest. Omdat de huisarts een verkeerde diagnose had gegeven ging men uit van het verkeerde letsel. Er werd een gat in zijn schedel gemaakt om de druk weg te nemen. Haar moeder mocht de foto’s van de MRI scan niet zien. De artsen werden opgeroepen en gingen weg. Haar moeder heeft de foto’s van de scan snel bekeken en zag dat het er niet goed uit zag.

Als gevolg van zijn hersenletsel c.q. de beschadiging aan de hersenstam werd hij op 3 maart 1993 hersendood verklaard. De donorvraag werd gesteld aan haar moeder: zij had net te horen gekregen dat haar man kwam te overlijden. En de artsen bleven geregeld aan haar vragen. Haar moeder wist niet goed wat ze moest doen en heeft later alsnog ingestemd. Daar heeft ze nu spijt van. Ze kreeg niet de kans om normaal afscheid te nemen. Er werd haar verteld dat ze er niet bij kon zijn als de beademing werd gestopt. Ook niet hoe de procedure ging. Met de kennis van nu weet Amanda dat de apparatuur niet uit is gezet voor aanvang van de operatie. Haar vader werd met apparatuur nog in leven gehouden alleen maar voor de organen. Het breekt haar hart. Dat er toen geen duidelijke informatie werd gegeven, vind zij heel erg. Haar moeder kwam s’ avonds laat thuis. Op dat moment werd ze nog gebeld door het ziekenhuis of ze nog meer organen van haar vader mochten hebben. Amanda vindt het belachelijk, een vrouw die rouwde over haar man en net een paar uur geleden had gehoord dat hij hersendood is.

Amanda: Dus het verhaal over aasgieren, nou dat klopt inderdaad!

Via twitter (19-02-2018) stelde Wijfie Mijter aan de Nederlandse Transplantatie Stichting de vraag of er standaard narcose werd toegediend bij de uitname operatie. Het antwoord was JA.

Hierop stelde Wijfie de volgende vraag: Maar als hersendood officieel dood is, dan is het geven van narcose toch tegenstrijdig want alleen bij levende mensen nodig?

Het antwoord van de NTS: Heb je de link gelezen? Daar staat uitgelegd waarvoor de narcose bedoeld is. Niet tegen de pijn inderdaad, een orgaandonor is overleden en kan geen pijn meer voelen.

Wijfie: De donor is niet overleden maar overlijdt tijdens de operatie in geval van hersendood toch? Het lichaam leeft nog toch?

NTS: Het lichaam wordt kunstmatig beademd waardoor organen geschikt blijven voor donatie. Meer uitleg vind je op deze website

Wijfie: In de door u gestuurde link staat overigens niet dat narcose altijd wordt toegediend maar kan worden toegediend. Wordt het dus niet standaard gedaan? Een spierverslapper zie ik niet als narcose. Ik hoor het graag.

NTS: Niet alleen spierverslappers kunnen worden toegediend, ook andere aneastetica. In het Modelprotocol leest u hoe dat zit: http://bit.ly/2CaRWIi

Wijfie: Maar u antwoordt nog steeds niet op mijn vraag. Wordt narcose standaard, altijd toegediend? Ik hoor het graag.

NTS: Iedere uitnamearts heeft hierin een eigen verantwoordelijkheid en aanpak. Zij beoordelen zelf wat nodig is.

Wijfie: Dus geen standaard protocol hiervoor en geen verplichte narcose. De uitnemende arts beslist zelf wat hem/haar goed dunkt. En de nabestaanden hebben niets om zich op te beroepen. Heel erg dit.

Moraal: pas na goed doorvragen van Wijfie werd de werkelijkheid toegegeven. Geen standaard narcose, de NTS schroomt de leugen niet [19].

Internetnotitie op twitter: 22 maart 2019 Anita Willemse

“Heb me om die reden al lang afgemeld, ik ben OK assistent dus weet hoe afgrijselijk een donatie in zijn werk gaat”

Internetnotitie op facebook: 3 april 2019 Frederika Rademaker

“Dit is volkomen waar. Mijn ex werkte op de operatiekamer als anesthesie-medewerker en heeft dit met eigen ogen gezien en aan moeten meewerken”

Tweede bericht:

“Het was vreselijk. Hij moest wel beademen en spierverslappers spuiten maar geen pijnbestrijding.

Spierverslappers omdat soms het ‘lijk’ om zich heen begon te slaan als het mes er in ging. Hij zag soms de tranen uit de ooghoeken lopen. Ik donor? Nooit! Al 30 jaar een NEE voor mij. En ik hoef ook geen organen van een vermoord persoon. Thanks but no thanks.”

Na delen van dit bericht op twitter kwam de volgende reactie:

6 april 2019 Armin Déparmin

“Dit is waar, met eigen ogen gezien toen ik nog in een ziekenhuis werkte, zo erg”

Internetnotitie op twitter: 5 april 2019 Wringley Lanagan (zijn account is inmiddels verdwenen)

“ik heb jaren op de OK gewerkt en de donor operaties waren de vreselijkste waar ik bij stond..dus geen orgaandonor! Weet wat je doet!”

Internetnotitie op facebook: 15 april 2019 Samantha Pels

In haar verhaal beschrijft Samantha hoe de ouders van een vriend besloten de kist van hun zoon te sluiten. De pijn in zijn gezicht was te erg om aan te zien. Tot op die dag zou Samantha de verhalen hierover nooit hebben willen geloven, nu kan ze het niet meer ontkennen. Met haar verhaal hoopt ze de ogen te openen van al die mensen die het gebeuren ontkennen.

Twitter 19 januari 2020 Catelyne Staes

Van dichtbij meegemaakt. Ik dacht dat dood dood was, maar voor het uithalen van de organen kreeg mijn geliefde familielid een verdoving. De vriendelijke verpleegster vertelde me dat ze anders misschien pijn zou voelen. Het leek of ik een klap op mijn kop kreeg. [20]

10.2 Duitsland

In 2015 werd een uitname-operatie onderbroken in Duitsland (omgeving Bremen, Bremerhaven). Terwijl de buik van de orgaandonor al was opengesneden kwam het uitnameteam tot de conclusie dat de donor niet voldoende hersendood leek te zijn. De zaak is in onderzoek. Op het moment van verschijnen van dit boek waren nog geen onderzoeksgegevens naar buiten gekomen [21].

Opmerking: Op een aantal internetsites wordt over het voorval gerapporteerd, daarbij wordt ook het jaartal 2014 genoemd.

Arnd Focke, de zoon van Renate Focke kreeg in 1997 een ernstig ongeval. Als gevolg van zijn hersenletsel werd hij vijf dagen later hersendood verklaard en zonder er veel over na te denken werd er toestemming gegeven voor de orgaandonatie. Daarna realiseerde Renate zich dat die toestemming werd gegeven op een moment dat de familie in shock verkeerde en dat ze feitelijk geen kennis bezaten over de procedure die Arnd moest ondergaan.

Wat wist haar zoon over orgaandonatie behalve van datgene wat op de donorcodicil stond, dat de organen na de dood zouden worden verwijderd? Te laat realiseerde Renate zich dat haar zoon werd getest als orgaandonor om anderen terwille te zijn en dat zijn belang niet meer telde. Maanden later heeft Renate nachtmerries over het gebeuren. Ze voelde zich schuldig dat ze haar stervende zoon niet goed had beschermd tegen de belangen van andere. Het gezicht van Arnd in de kist waarop het lijden van de laatste uren was af te lezen, zal ze altijd bij zich dragen. Renate adviseert aan iedereen om er aan te denken dat je gewoon het recht hebt om nee te zeggen tegen orgaandonatie [22].

Op 4 februari 1985 raakte Christian die 15 jaar oud was, betrokken bij een verkeersongeluk. Christian werd naar het plaatselijke ziekenhuis gebracht waar men niets voor hem kon doen en hij werd daarna vervoerd naar een universitair medisch centrum. Terwijl de ouders dachten dat daar een team van artsen klaarstond om Christian het leven te redden bleek dit een team van transplantatieartsen te zijn. Deze artsen probeerden hem in leven te houden om met zijn nog levende organen andere mensen het leven te redden. Slechts voorzien van summiere informatie, onwetend welke voorwaarden orgaanuitname heeft, hebben de ouders toestemming gegeven zijn organen te verwijderen toen de artsen hen vertelden dat hun zoon was overleden. Op de plaats van het ongeval was hij al twee keer gereanimeerd. Hij was nu schoon werd hun verteld, schoon? Waarvoor?

Renate stond erop haar zoon voor de begrafenis nog eenmaal te zien. Op haar aandringen werd de al gesloten kist geopend. Zij was totaal niet voorbereid op wat zij daar zou aantreffen. Haar zoon zag eruit als een geslachte gans. Er zaten nog canules en injectienaalden in zijn armen en handen. Zijn gezicht had een verbeten trek, alsof hij pijn had ervaren.

Renate heeft veel vragen en kan geen antwoorden vinden. Ondanks dat Christian dood was werd hij op de IC doorbehandeld. Hij kreeg infusen, hij werd beademd. Aan zijn bed hing een katheterzak die zich langzaam vulde, later werd die zak door een emmer vervangen. Renate bezocht uiteindelijk in gezelschap van een persteam het Kings College in Engeland waar Professor Evans (David Wainwright Evans) op dat moment lesgaf.

Dr. Evans had in 1989 het Pepsworth Hospital verlaten omdat hij niet langer wilde meewerken aan het verwijderen van harten uit levende lichamen. Dr. Evans en Dr. Hill zouden het Duitse team een interview geven en Renate maakte deel uit van het team. Zij had het dossier van Christian meegenomen omdat de lever van Christian in het Addingbrooke Hospital was getransplanteerd en Dr. Hill nam haar dossier door. Dan ziet hij het anesthesieprotocol. Niet wetende dat het de moeder was van het kind waar het dossier over ging merkte hij op: “He wasn’t even brain death. His bloodpressure is much too constant” (hij was nog niet hersendood, zijn bloeddruk is veel te constant). Renate bevroor van binnen [23].

10.3 Zwitserland

Lorenz Meijer (1991 Bad Bodenhof) was 15 jaar toen hij tijdens het skiën viel en met zijn hoofd tegen een steen sloeg. Hij werd met hersenletsel opgenomen in een Zwitsers ziekenhuis. Zijn moeder beschreef zijn situatie: hij werd beademd en alles leek normaal te functioneren, ze kon niet begrijpen dat hij dood zou zijn. Na ongeveer 18 uur werd gevraagd om de organen van Lorenz beschikbaar te stellen voor donatie. Evenals vele andere waren de ouders niet op de hoogte met wat orgaandonatie nu eigenlijk inhield. De vader van Lorenz was ernstig tegen de donatie. Na veel aandringen stemden de ouders er mee in dat zijn nieren gebruikt mochten worden. Uren na de uitname-operatie kwamen Gisela en Jürgen terug naar het ziekenhuis om hun zoon te zien. Na onderzoek bleek hij in het mortuarium te liggen, dat was niet afgesproken. Het terugzien van Lorenz was een grote shock voor de ouders. Hij was bijna onherkenbaar. Zijn mond was vertrokken, alsof hij veel pijn had geleden. Recent vertelde de broer van Lorenz, Jobst Meijer het ware verhaal. Jobst is zelf arts geworden en na veel moeite heeft hij het medisch dossier van zijn broertje gekregen. Daarin wordt bevestigd dat Lorenz niet hersendood was en dat Lorenz pijn heeft geleden. Horror voor deze familie. De “hersendode” bleek niet dood te zijn en uit de testen volgens het hersendoodprotocol bleek deze “hersendode” nog te reageren op pijnprikkels.
De moeder heeft haar zoon ná de orgaanuitname gezien en zag dat zijn gezicht vertrokken was van pijn. Uit de documenten die zij jaren later ontvingen bleek dat deze “hersendode” géén narcose heeft gehad.
De eerst vermeende pijn die de “hersendode” volgens familie had ervaren werd door de info in het medische dossier bevestigd [24]

In het medisch dossier staat dat Lorenz plaatselijke verdoving heeft gekregen, dat zou er op kunnen wijzen dat Lorenz inderdaad pijn heeft gevoeld tijdens de operatie. Gisela is verpleegster geweest en weet uit ervaring dat overleden mensen geen pijn kunnen lijden. Hoe kan het dan dat het erop lijkt dat haar zoon wel pijn heeft geleden? Zijn ogen waren dichtgeplakt en Gisela vraagt zich of tegen de afspraken in toch zijn ogen zijn verwijderd. Van haar man mocht zij dat niet controleren [25].

10.4 USA

Melissa Noel Callaher (2010 – Fort Collins, Colorado) werd door een auto geschept toen zij de weg overstak. Een geluk op dat moment was dat er net een ambulance langskwam, waardoor Melissa direct kon worden behandeld en binnen 18 minuten in het ziekenhuis was. Gezien haar letsel had zij naar een speciaal daarvoor ingericht ziekenhuis gemoeten, maar dat gebeurde niet. Melissa had direct moeten worden geopereerd en medicatie moeten krijgen, maar dat is nagelaten. De arts besloot dat Melissa geen kans maakte en binnen twee uren na het ongeval werd de familie telefonisch gevraagd om Melissa vrij te geven voor orgaandonatie. Dit terwijl Melissa zelf ademde en hoestte. De arts ontkent nu dat hij de vraag heeft gesteld, maar in het medisch rapport staat vermeld: the “ongoing plan is to harvest her organs” (het doel is om de organen van haar te oogsten).

De moeder van Melissa stond later bij het bed van haar dochter en constateerde dat er veel levenstekens waren, ze kon haar tenen bewegen als haar moeder daar om vroeg en ze was gaan menstrueren. Er waren meer reacties van Melissa waaruit bleek dat zij verre van hersendood was. Als er onder haar voet werd gewreven trok ze haar voet terug maar ook bewoog ze haar dijspier als er op de nagel van haar teen werd gedrukt. De moeder van Melissa is ervan overtuigd dat haar dochter de juiste hulp is onthouden omdat de medici in haar een potentiële orgaandonor zagen. Ze is blij dat ze geweigerd heeft om Melissa als orgaandonor vrij te geven [26].

Volgens Patrick McMahon, een verpleger, transplantatiecoördinator en oorlogsveteraan uit Manhatten leeft één op de vijf donoren nog als ze hun organen doneren. Volgens McMahon moeten de artsen een bepaald quota halen. Er werd druk uitgeoefend om nog niet hersendode patiënten wel hersendood te verklaren en de familie over te halen toestemming tot donatie te geven. Hij heeft de zaak aanhangig gemaakt bij de rechtbank van Manhatten. Hij is er van overtuigd dat bij veel donoren nog voldoende hersenactiviteit is om deze mensen een kans te geven op genezing. Gedurende zijn diensttijd in Irak, Afghanistan en tijdens de Dessert Storm heeft hij patiënten met verwondingen meegemaakt die veel ernstiger waren dan wat hij hier meemaakt en deze patiënten zijn hersteld. Met name in Amerika worden volgens McMahon de artsen beloond voor de donaties. In het dossier bevinden zich onder andere de stukken van een slachtoffer van een auto-ongeval die vocht om adem te halen maar door de artsen als hersendood werd weggezet om de organen te verwijderen. De transplantatiedienst heeft alles ontkent en de zaak is als onbewezen afgehandeld [27].

14 augustus 2008

Kinderartsen van een kinderziekenhuis in Denver hebben bekend gemaakt dat zij bij drie baby’s hartjes hebben uitgenomen terwijl de baby’s nog niet hersendood waren. De drie donorbaby’tjes waren gemiddeld vier dagen oud. Ze hadden tijdens de bevalling ernstig zuurstoftekort, er was geen vooruitzicht op overleven. De drie zijn na overleg met de familie van de beademing afgehaald. Daarna is gewacht tot het hartje er mee op hield, gemiddeld na 18,3 minuten. Bij de drie is vervolgens na 1,25 tot drie minuten een begin gemaakt met de verwijderoperatie van het hartje [28].

National Geographic (31-12-2018) heeft een documentaire gemaakt over orgaandonatie. Het ging om het doneren van een gezicht. De documentaire bevat zeer ingrijpende en traumatische foto’s, er naar kijken kan zeer traumatisch zijn. In 2018 ontving Kati Stubblefield een nieuw gezicht (Cleveland Clinic). De donor was een 31-jarige vrouw die volgens het artikel medisch en juridisch dood was verklaard. Het gaat hier dus om een vrouw die op basis van de veronderstelde hersendood dood was verklaard. Een nog in leven zijnde vrouw. Gedurende de ongeveer 16 uur durende ingreep is het gezicht verwijderd en daarna geplaatst op Kati’s zwaar gehavende gezicht. We gunnen Kati allemaal een goede gezichtsreconstructie, maar…

De donor was hersendood verklaard en heeft daarom nooit zelf toestemming gegeven voor het verwijderen van haar gezicht. Hersendood verklaarde mensen zijn slachtoffers van een ongeval of hersenbloeding. Zij liggen in een diep coma, het diepste coma dat lijkt te bestaan. De toestemming zal zijn gegeven door haar naasten. Wat heeft deze vrouw meegekregen van de operatie? Haar overlijden heeft immers plaatsgevonden na afloop van de operatie. Dan worden de levensondersteunende machine afgesloten. Was zij een van de mensen die uit alle macht de omstanders probeerde duidelijk te maken dat ze nog leefde, maar door de aard van haar letsel dat niet kon? Wat zou er zijn gebeurd als Kati, evenals Corine Melchior (bekend als het meisje dat niet wilde sterven) na afsluiting van de machines niet was overleden? Ik wil er niet aan denken [29]

Internetnotitie:

I am part of a surgical team that procures organ and tissue. Just one month ago I was helping to move an organ donor from her ICU bed to the operating room table, as I placed a pillow under her head I noticed her eyes were open and darting about the room, one hour later her chest was opened and we began taking her liver and kidneys.

Vertaling: Ik behoor tot een medisch team die werkt met organen en weefsels. Een maand geleden hielp ik een orgaandonor van haar bed van IC naar de operatiekamer, ik stopte een kussen onder haar hoofd en zag dat haar ogen geopend waren en dat zij de kamer rondkeek. Een uur later was haar romp geopend en werden haar lever en nieren verwijderd [30].

Opmerking: deze noodkreet werd in 2013 op de vermelde site geplaatst

Internetnotitie:

“One of my co-workers’ friends wife was pronounced “Brain Dead” and they wanted to take her organs. Her husband flatly refused and made them continue treating her. Today she is fine. She is back to work and you would never know this happened to her.” L.Z Michigan.

Vertaling: De vrouw van een vriend van een collega werd ‘hersendood’ verklaard en zij wilden haar organen uitnemen. Haar echtgenoot weigerde dit en stond erop dat de verpleging doorging. Vandaag de dag is zij gezond. Ze werkt weer en je kan niet aan haar merken dat er iets met haar is gebeurt. L.Z. Michigan [31].

Internetnotitie:

Angie Romano: “I live just outside of Toledo, Ohio. One of my sisters is a surgical nurse. She told me several years ago she would never want any of her family members to be an organ donor after what she has seen. (We have a brother-in-law alive today because of a kidney transplant he received, so we totally understand the double-edged sword that this presents.) She said that the times when she had been in the surgery room during organ harvesting, she has seen patients in definite pain when the harvesting begins. She said you can see it on their faces and it is horrible.

Vertaling: Angie Romana: Ik woon net buiten Toleda, Ohio. Een van mijn zusters is operatie assistente. Ze vertelde mij enkele jaren geleden dat zij niet wilde dat een van haar familieleden orgaandonor zou worden. (We hebben een zwager die leeft omdat hij een niertransplantatie heeft ondergaan en we begrijpen dat het verhaal twee kanten heeft). Zij vertelde dat zij aanwezig was in de operatiekamer waar uitname-operaties plaats vonden en had gezien dat patiënten pijn leden bij aanvang van de operatie. Zij vertelde dat je dat kon zien op hun gezicht en dat het afschuwelijk was om te zien.[32]

Internetnotitie:

In een artikel van 1999 in het tijdschrift Anesthesiologie beschreef Dr. Gail A. Van Norman, hoogleraar anesthesiologie aan de Universiteit van Washington, een geval waarin een 30-jarige patiënt met ernstig hoofdletsel spontaan begon te ademen nadat deze hersendood was verklaard. De artsen verklaarden dat de patiënt nog steeds als dood kon worden beschouwd omdat er geen kans op herstel meer was. De uitname van de organen ging door tegen de bezwaren van de anesthesist in die de donor zag bewegen en reageren op de scalpel met het verhogen van de bloeddruk [33].

In juli 2013 maakten ouders in Ohio er bezwaar tegen dat hun 21-jarige zoon orgaandonor zou worden. Elijah Smith was betrokken bij een ongeval en werd op basis van neurologische criteria dood verklaard. De orgaanverkrijgingsorganisatie (OPO) stapte naar de rechter en betoogde dat, omdat de jongeman hersendood was en omdat uit zijn rijbewijs bleek dat hij donor wilde zijn, de rechtbank hen toestemming moest geven zijn organen te gebruiken. De moeder voerde aan dat haar zoon niet begreep wat hij tekende toen hij zijn rijbewijs ondertekende en dat zijn handtekening geen weloverwogen beslissing weerspiegelde. De rechtbank was het niet met haar eens en zei dat hij had aangegeven zijn organen te willen doneren en dat niemand anders dan Elijah die wens kon intrekken. Zijn organen werden verwijderd.
Elia’s moeder vermoedde dat hij niet begreep wat hij tekende. Misschien had ze gelijk, gezien wat we weten over het proces voor het verkrijgen van toestemming voor orgaandonatie en het beperkte publieke begrip van hersendood.

https://www.cambridge.org/core/journals/journal-of-law-medicine-and-ethics/article/abs/organ-donation-brain-death-and-the-family-valid-informed-consent/94988690C2C719327964CEC662019E45

10.5 Canada

Taquisha McKitty (2017 – Ontario)

Op 14 september werd Taquisha in het Bramton Civic Hospital opgenomen na een overdosis drugs. Zij ademde zelfstandig en bewoog zich in reactie op aanspreken van haar familie. Omdat Taquisha als orgaandonor stond geregistreerd werd zij als donor bezien en niet langer als patiënt. Zij werd onderworpen aan twee apneutesten (zie hoofdstuk 5) en werd volgens de Canadese wet hersendood verklaard op 20 september. De familie vecht de overlijdensverklaring van Taquisha aan en willen dat zij verder wordt behandeld. Op 30 november 2017 zal haar zaak voor het gerecht dienen, is zij nu wel of niet overleden [34].

What really struck me is that she didn’t appear to be stiff, she appeared to be comfortable in the bed,” reports Howorun. “She was still. When we walked in, her father touched her leg and spoke to her, and she immediately started responding – we saw her torso move, we saw her legs move. That continued through our entire visit, she was moving the entire time, at least whenever she was spoken to, or when her father was discussing the machines she was hooked up to, or talking about her. She seemed to be aware. [35] [36]

10.6 Engeland

13 december 2017. Een Britse chirurg bekend dat hij bij twee transplantatieoperaties zijn initialen met een laserbrander in de lever heeft gebrand. Deze aktie heeft geen gevolgen gehad voor de getransplanteerde maar toont wel aan dat niet alle artsen bepaald respectvol omgaan met de onbaatzuchtig afgestane organen van een donor. [37]

Opmerking: de arts is veroordeeld tot een boete van 10.000 Britse ponden, een taakstraf van 120 uur en is door het ziekenhuis ontslagen. Hij werkt nu als narcotiseur in een ander ziekenhuis.

10.7 Spanje

Spanje kent net als in Nederland het recht om organen uit te sluiten van donatie. In één geval hadden de ouders toestemming gegeven om een aantal organen te gebruiken. Toen ze naderhand het lijk van hun dochter gingen halen, bleek ook de linkerlong te ontbreken. Het ziekenhuis (in de Comunidad van Valencia) werd veroordeeld door de rechter omdat ze hiertoe géén toestemming hadden [38].

In 2021 belandt Carlo Heuvelmans op Mallorca in het ziekenhuis na gewond te zijn geraakt tijdens een vechtpartij. Zijn moeder heeft verslag gedaan van wat zij meemaakte. “Petra wordt de ochtend van 14 juli wakker gemaakt door haar man. “Petra, kom maar even naar beneden. Er is iets ergs gebeurd, met Carlo”, krijgt ze te horen. Het leven wordt onder haar weggeslagen. Twee dagen later zit ze ‘s ochtends aan de rand van zijn ziekenhuisbed op Mallorca. Carlo ligt in een diepe coma en heeft tot die tijd geen teken van leven gegeven. Tot het moment dat hij tot twee keer toe zijn hoofd beweegt en zijn wang die van zijn moeder raakt. “Dat is wat hij altijd deed”, vertelt Petra. “De wangen tegen elkaar.” Ze weet direct dat haar zoon afscheid van haar neemt. Twee dagen later overlijdt hij, haar “aanhankelijke, vrolijk, gezellig en energieke” zoon.
Ineens was het stil
Er is een moment dat ze heel graag kwijt wil. Kort voor Carlo’s overlijden staat er een dokter naast het bed met de vraag of Carlo orgaandonor is. Petra schetst hoe ze vanuit Carlo redeneren dat hij dit zou hebben gewild, maar het gevolg is wel dat er voor fatsoenlijk afscheid nemen eigenlijk geen plaats meer is.
“Wat er dan over je heen komt, is verschrikkelijk”, legt Petra uit. “We moesten afscheid nemen van iemand van wie zijn hart nog klopt, het lichaam nog volledig functioneert en dus nog warm is. Je maakt op die manier geen sterfproces mee.” Als Carlo wordt weggereden naar de operatietafel, is Petra het lichaam van haar zoon dagenlang kwijt.” [1]

Carlo is dus bij bewustzijn gekomen en heeft zijn moeder herkend. Ze vertelt dat hij twee keer afscheid van haar heeft genomen. Dat is van groot belang als we de verhalen uit het vorige hoofdstuk in ogenschouw nemen. Toch wordt hij een dag later als hersendode patiënt naar de operatiekamer gebracht en overlijdt hij door de verwijdering van zijn organen. Waarom heeft hij geen kans gekregen om te herstellen? Spanje is leidend in orgaandonatie, daar worden mensen enkel en alleen op IC opgenomen omwege orgaandonatie. Nergens worden zoveel organen gedoneerd als in Spanje. Spaanse artsen krijgen een bonus voor hun participatie in orgaandonatie. Welk belang was leidend?

Op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting https://www.transplantatiestichting.nl/orgaan-en-weefseldonatie/hoe-gaat-orgaandonatie/vaststellen-hersendood staat het volgende omschreven over hersendood: citaat
Wat is hersendood?
Iemand is hersendood als de hersenen stoppen met werken en nooit meer kunnen werken. Iemand die hersendood is, is niet meer in staat om via de hersenen signalen naar het lichaam te versturen. Hierdoor is zelfstandig denken, horen of voelen niet meer mogelijk. Einde citaat

Hoe kon het gebeuren dat Carlo zijn moeder herkende, twee keer afscheid van haar nam en toch als hersendode patiënt werd afgevoerd naar de operatiekamer om van zijn organen te worden ontdaan? Hij kon volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting toch niet denken, horen of voelen? Hoort herkennen daar niet bij?

[1] https://www.nu.nl/binnenland/6232541/moeder-carlo-heuvelman-hij-was-een-vrolijke-gezellige-en-energieke-jongen.html

10.7 Oostenrijk.

Op youtube 14 juli 2019-07-15
Catharina Zentralsonne Dol

Prachtig interview! Hartelijk dank aan beide heren. Een vriendin van mij was in Duitsland al tientallen jaren assistente in de operatiekamer. Ongeveer een jaar voordat ze met pensioen zou gaan was ze erbij toen een donor vermoord werd voor haar ogen. Net als hier gezegd wordt….. het “lijk” kreeg een narcose, werd met riemen op de tafel vastgebonden en toen men met het uitslachten ging beginnen begon hij wild aan de riemen te trekken. Zij heeft daarna met vervroegd pensioen moeten gaan…. en was jarenlang nodig om halbwegs met dit trauma om te kunnen gaan. Hier in Oostenrijk ben je automatisch donor als je een ongeluk krijgt, al heb je een Ausweis bij je dat je er op tegen bent. Dat geldt ook voer toeristen.

10.8 België

Thesi Scarlatti van Arensbergen (augustus 2009) schreef mij over haar man, hij overleed in een ziekenhuis in België na een verkeerde diagnose over zijn herseninfarct, dit bleek geen infarct te zijn maar een aneurysma. Thesi en haar man Cees zijn Nederlanders die voor het werk van Cees in België waren gestationeerd. De wetgeving in België rond orgaandonatie wijkt af van die in Nederland. Daar ben je als inwoner automatisch donor. Aan de familie werd gevraagd de man vrij te geven voor orgaandonatie. De familie stemde in onder voorwaarde dat eerst autopsie zou worden verricht. Cees werd ziek in augustus 2009. Alles gaat mis in het ziekenhuis. Thesi belt op en vraagt hoe het met haar man gaat. Maar mevrouw, ze zijn begonnen met het oogsten van zijn organen wordt haar verteld! Thesi schreeuwt het uit! Er is nog geen autopsie verricht, dus was de toestemming niet geldig. Een verpleger wijst haar dan op de mogelijkheid om een klacht in te dienen bij de ombudsman van het ziekenhuis, maar daar heeft Thesi geen vertrouwen in “een slager die zijn eigen vlees keurt” maar heeft daar nu spijt van. Ze is nu al zeven jaar in gevecht met advocaten om de waarheid boven tafel te krijgen [39].

om gèk van te worden bij de herinnering aan toen… ik wìst t ik wìst t ? het waren geen #reflexen Cees wàs er gewoon nog! (Cees had zijn been bewogen, het been dat eerst verlamd was en daarover beweerden ze in het ziekenhuis dat het een reflex was). Ook was de huid van Cees weggenomen, dit met alle gevolgen voor Thesi omdat zij haar man niet meer kon afleggen zoals zij had gewild. Zorg dat u goed weet wat de wet in een ander land voorschrijft over orgaandonatie als u elders wordt gestationeerd.

10.9 overig

In 1999 werden een aantal gevallen van spontane start van de ademhaling tijdens de uitname van organen bij hersendode donoren besproken . De kop van het artikel luidt als volgt: Er bestaat een groot verschil tussen bijna dood en geheel dood:
Bijna dood houdt in… toch nog levend.
Het eerste geval betrof een donor die nadat de lever was verwijderd weer spontaan begon adem te halen. Uit onderzoek bleek dat de patiënt tijdens de apneutest had gereageerd maar dat de neuroloog de patiënt toch hersendood had verklaard.
Het tweede geval van een 30-jarige patiënt die door twee medici hersendood was verklaard en waarvan de lever zou worden gedoneerd. De narcotiseur constateerde dat de patiënt toch weer zelfstandig ademde. De verantwoordelijk arts verklaarde dat de patiënt toch dood zou gaan en zette de uitname door.
Het derde geval dat werd besproken was van een zwangere vrouw die door een aantal oorzaken in coma was geraakt. De familie had vervolgens ingestemd met orgaandonatie. Op de dag dat de orgaanuitname zou gaan plaatsvinden constateerde de narcotiseur dat de vrouw levenstekens vertoonde. De uitname operatie werd afgezegd en de vrouw kwam weer bij kennis. [40]

[1] Persoonlijk verhaal van de moeder van Laura aan de schrijfster
[2] Persoonlijk verhaal van Tinne aan de schrijfster
[3] Dossier Medisch Tuchtcollege, privé bezit schrijfster
[4] https://www.lumc.nl/over-het-lumc/nieuws/2018/oktober/extra-donororganen-perfusietechniek/
[5] https://www.nu.nl/nucheckt/6006088/nucheckt-hoe-orgaandonatie-na-een-hartstilstand-in-zijn-werk-gaat.html
[6] https://www.nrc.nl/nieuws/1998/04/04/dierbare-delen-gevolgen-van-orgaandonatie-dringen-7394148-a643238
[7]  Boek  “Ongestoord Sterven” door Renate Greinert
[8] Dossier 2010-0265 Nationale Ombudsman
[9] Persoonlijk verhaal aan schrijfster
[10] NRC 4 april 1998
[11] https://www.ntvg.nl/artikelen/onverwachte-bewegingen-bij-een-hersendode-pati%C3%ABnt/volledig
[12] Boek: “Wat je over orgaandonatie zou moeten weten” door Ger Lodewick
[13]   https://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA72&lpg=PA72&dq=5.1.1+doorbeademen&source
[14] https://www.youtube.com/watch?v=zDckUhw6ZZ8&feature=youtu.be
aanvang van het gesprek Dr Abdo op  2.36.15
[15] https://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA75&lpg=PA75&dq="zet+de+drain+maar+dicht"
[16] https://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA87&lpg=PA87&dq=casus+5.7,+deel+3&source
[17] https://www.youtube.com/watch?v=zDckUhw6ZZ8&feature=youtu.be aanvangstijdstip in verslag  0.39.02
[18] https://hetdonorgesprek.wordpress.com/2016/07/31/een-orgaandonor-leeft-nog-wanneer-hij-op-de-operatietafel-ligt/comment-page-1/#comment-29
[19] Twitter en nagesprek met Wijfie
[20] https://twitter.com/CatelyneStaes/status/1218860851240882176 
[21] www.thelocal.de  en www.spiegel.de
[22] https://www.lifeguardianfoundation.org/action=mother_focke.html
[23] boek “Ongestoord Sterven” door Renate Greinert
[24] https://www.youtube.com/watch?v=krqX8rT3wrA&t=5s
[25] https://www.lifeguardianfoundation.org/action=mother_meyer.html
    en https://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php/Lorenz_Meyer
[26] www.organfacts.net/organdon/melissa-betrayed-by-uncaring-doctors/
[27] www.lifesitenews.com/news/one-in-five-brain-dead-patients-still-alive-claims-lawsuit
[28] https://beta.volkskrant.nl/wetenschap/babyhartjes-al-voor-hersendood-weggenomen~bbe0e290/
[29] https://www.nationalgeographic.nl/een-nieuw-gezicht/2018/08/hoe-een-nieuw-gezicht-het-leven-van-een-jonge-vrouw-veranderde
[30] www.truthaboutorgandonation.com/comments.html
[31] www.truthaboutorgandonation.com/comments.html
[32] http://www.spiritdaily.net/organdonors2.htm
[33] https://www.wsj.com/articles/SB10001424052970204603004577269910906351598
[34] http://www.melissacaulk.com/taquisha-mckitty/
[35] http://toronto.citynews.ca/2017/11/07/rare-glimpse-inside-hospital-room-of-brain-dead-brampton-woman/
[36] http://toronto.citynews.ca/2017/10/18/family-fights-keep-woman-life-support-weeks-declared-dead/
[37] https://www.nu.nl/buitenland/5048312/britse-chirurg-brandde-initialen-in-levers-twee-patienten.html
[38] https://www.facebook.com/halloonline 6 maart 2018
[39] Mail mevrouw Scarletti aan de schrijfster
[40] https://anesthesiology.pubs.asahq.org/article.aspx?articleid=1946453  A matter of live: what every anaesthesiologist should know about medical, legal and ethical aspects of declaring brain death