HET PROBLEEM MET HET VERDOVEN VAN DE DODEN » Orgaandonatie De Waarheid

Vertaling van de publicatie in de medische bibliotheek The Trouble with Anesthetizing the Dead

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6880062

Auteursinformatie
Artikelnotities
Informatie over auteursrecht en licentie

PMCID: PMC6880062 PMID: 32431419

Abstract

Ik reflecteer op de praktische realiteit van het verdoven van orgaandonoren die volgens neurologische criteria dood zijn verklaard. Ik behandel ook enkele problemen en vragen die de arts die bij dergelijke gevallen wordt betrokken, kan tegenkomen.

Trefwoorden: Hersendood, Geweten in de geneeskunde, Vaststelling van de dood, Aard van de dood, Orgaandonatie/-transplantatie

Noot van de redactie: De voorbereiding van dit nummer heeft ons allemaal in het redactieteam ertoe aangezet om dieper in het onderwerp hersendood te duiken dan ooit tevoren, en de leercurve was steil en meedogenloos. Een onderdeel van dit proces was het luisteren naar de stemmen van artsen “in de praktijk”, die ook lastige vragen zijn gaan stellen over hersendood en de relatie ervan met vitale orgaantransplantaties.
De meningen die we ontvingen over de opname van deze reflectie waren verdeeld. Sommigen vonden het belangrijk om te erkennen dat vragen over hersendood en de implementatie van neurologische criteria misschien niet zo op zichzelf staand of ongewoon zijn als we denken; het feit dat die stem in deze pagina’s wordt gehoord, bevestigt dat er, althans in sommige volkomen legitieme kringen, toenemende bezorgdheid over dit onderwerp bestaat.
e criteria, louter op basis van emotionele argumenten. Zij wezen er terecht op dat de kwestie van het bepalen van leven en dood complex is geworden en een weloverwogen en uitvoerige inhoudelijke discussie verdient. Ik had graag een reflectie vanuit een ander perspectief willen toevoegen, maar die hebben we niet ontvangen.
Toch is het belangrijk om te onthouden dat de manier waarop we onze gedachten of zorgen uiten, onverwachte gevolgen kan hebben voor anderen. Een commentator beschreef een situatie waarin een priester de huidige discussies over hersendood verkeerd voorstelde en ten onrechte beweerde dat de Kerk afstand neemt van het idee van transplantatie. Dit veroorzaakte een geloofscrisis, en bijna een crisis in de behandeling, bij een gezin dat op een transplantatie wachtte.
Ik geloof dat dit artikel ons er noodzakelijkerwijs van bewust maakt dat we in deze situatie niet alleen moeten luisteren naar de stem van ons eigen welgevormde geweten, maar ook respect moeten hebben voor degenen wiens innerlijke stem zegt: “Dit mag je niet doen” of “Dit mag je doen”, vooral wanneer we het over bijna alle feiten eens zijn die nodig zijn om een beslissing te nemen. Uiteindelijk is het belangrijk om naar verschillende ervaringen zoals deze te luisteren, zelfs wanneer we het er niet mee eens zijn, ons er ongemakkelijk bij voelen of niet goed weten hoe we erop moeten reageren. Het zijn immers de stemmen van toegewijde katholieke artsen die ernaar streven Christus aan het ziekbed te brengen in soms moeilijke en verwarrende situaties.
Barbara Golder Hoofdredacteur

Mijn carrière als anesthesioloog in een privépraktijk was nog maar net gestart. Op een avond kreeg ik tijdens mijn dienst te horen dat er een geval was – en dat het om een orgaandonatie zou gaan. Verward stelde ik een vraag en die werd bevestigd: ze hadden me nodig om de orgaandonor onder narcose te brengen.
Er kwamen een aantal vragen bij me op: hoe wordt er in dit soort gevallen anesthesie toegediend? Zijn er bepaalde bloeddrukvereisten, beademingsparameters, moeten er ongebruikelijke medicijnen worden toegediend? Maar de belangrijkste vraag die door mijn hoofd flitste, was: “Waarom heeft de donor een anesthesist nodig als hij overleden is?”
Ik bedoel, hij is dood, toch? Is dat niet wat “hersendood” betekent? Ik had nooit veel nagedacht over hersendood en orgaandonatie. Het leek me gewoon een nobel idee en een manier om anderen leven te geven in een verder verwoestende situatie. Wat is het kwaad van het doneren van je organen als je dood bent? Maar dit was anders. Ik zou er persoonlijk bij betrokken raken. Het riep een aantal vragen op waar ik nooit eerder over had nagedacht of die ik had overgeslagen. Het was op zijn best ongemakkelijk – en dat bleef het.

Tijdens die zaak, en een paar andere in de daaropvolgende jaren, leerde ik wat ik moest doen. Ten eerste moest ik de hersendode orgaandonor anesthesie toedienen op vrijwel dezelfde manier als ik dat doe bij andere kritiek zieke patiënten. Het bleek dat hersendode patiënten net zo reageren op scalpels en elektrocauterisatie als mijn andere patiënten. Zonder adequate anesthesie worden ze tachycard en hypertensief. Misschien nog vervelender was het feit dat ik paralytica moest toedienen om te voorkomen dat onze orgaandonoren zich tijdens de casus bewogen. Ik moest vasoactieve medicijnen bij de hand hebben om de hemodynamiek te optimaliseren en de orgaanperfusie te maximaliseren. Kortom, het was vergelijkbaar met zoveel andere anesthesie die we bij kritiek zieke patiënten toedienen. Maar er waren ook grote verschillen, niet in de laatste plaats het feit dat onze inspanningen niet gericht waren op het welzijn van de patiënt op de operatietafel, maar op dat van andere patiënten die organen nodig hadden voor transplantatie.
Hoewel mijn ervaring misschien niet universeel is, waren sommige verschillen toch wat verontrustend. Het eerste wat me opviel, was dat het normale respect voor de patiënt in de kamer leek te ontbreken. Een deel hiervan kan te maken hebben met het feit dat de oogstteams bijna altijd afkomstig zijn van externe instellingen en orgaanverwervingsbedrijven. Ze reizen routinematig rond om organen te oogsten en leken, in ieder geval voor mij, niet geïnteresseerd in de orgaandonor als persoon. Misschien beschouwde iedereen de patiënt op de tafel gewoon als overleden, dus handelden ze consequent daarnaar. Maar de grapjes, de muziek, de gesprekken – het leek allemaal zo misplaatst. Ik dacht: “Ook al is deze patiënt dood, hij of zij verdient toch respect.” Dit was, hoewel nobel, een sombere aangelegenheid. Van het uitsnijden en verwijderen van het hart, de longen en de lever tot de latere oogst van hoornvliezen en het vervangen van lange pijpbeenderen door het equivalent van bezemstelen, de hele gebeurtenis was ergens tussen verontrustend en gruwelijk.
Het grootste verschil was dat mijn hele missie op zijn kop was gezet. De patiënt op de operatietafel was in feite helemaal niet de patiënt . Hij was niet degene aan wie we hadden gezworen “geen kwaad te doen”. In feite waren al onze patiënten de potentiële ontvangers van de organen. Mijn nieuwe taak was om de organen zo goed mogelijk te bewaren tot de verwijdering van het hart – en dan simpelweg de beademing en monitoren uit te schakelen, weg te lopen en uiteindelijk mijn nogal lucratieve honorarium voor mijn hulp te innen. De normale dynamiek van een arts die een patiënt helpt, was verdwenen; ik voelde me als de tijdelijke beheerder van een “orgaanboerderij”, een die met mijn hulp geoogst moest worden.
Deze ervaring was schokkend en ik zag na de eerste paar opdrachten voor orgaandonatie met tegenzin naar verdere opdrachten. Deze gevallen voelden als een grove verandering in de missie; ze druisten in tegen alles waar ik voor getraind had en wat ik dagelijks deed. Het is één ding in theorie, maar in de praktijk heel wat anders om van koers te veranderen en “de doden te verdoven”.

Om het nog erger te maken, was ik persoonlijk betrokken bij ten minste twee gevallen waarbij het juiste protocol en de criteria voor het vaststellen van ‘hersendood’ niet werden toegepast. In één geval ontdekten we tijdens een apneutest dat de patiënt verlamde patiënten aan boord had op de intensive care. We hebben de verlamde patiënt hersteld en het werd duidelijk dat de patiënt, hoewel hij kritiek ziek was, niet dood was. In een ander geval kon ik helemaal geen documentatie vinden dat er goede tests waren uitgevoerd; ik stond erop mijn eigen geïmproviseerde apneutest in de operatiekamer uit te voeren voordat ik hen verder liet gaan. Dit bracht wat gemoederen in beroering, maar ik hield voet bij stuk. Dit was de laatste donatie-operatie waaraan ik had meegewerkt; vanaf dat moment weigerde ik. Mijn gevoel van gemak bij het assisteren bij deze gevallen, zelfs het accepteren van het concept van hersendood, was op zijn best wankel. Het besef dat de toepassing van hersendoodcriteria variabel en soms onbetrouwbaar was, was een brug te ver.
Weigeren om deel te nemen aan operaties met orgaandonatie was ongehoord en bracht zeker mijn baan in gevaar, maar daarover ga ik een andere keer. Het spreekt voor zich dat het in twijfel trekken van de status quo met betrekking tot orgaandonatie door patiënten die volgens neurologische criteria dood zijn verklaard, consequenties heeft.
Deze ervaringen spoorden me aan om meer te leren over hersendood. Wat is het? Wat zegt de Kerk erover? Ik las over de Harvard-criteria, de Uniform Determination of Death Act, de President’s Council on Bioethics en de grondgedachte achter het idee van hersendood. Ik las wat de Catechismus zegt, wat Johannes Paulus II zei, en meer. Het is genoeg om je hoofd te doen tollen. Naar mijn mening hebben maar weinig mensen er veel over nagedacht, en artsen vormen daarop geen uitzondering. Verbazingwekkend genoeg doen de meesten van ons het gewoon, omdat het blijkbaar geaccepteerd is door de medische gemeenschap. Het werd zeker niet goed behandeld in mijn medische opleiding, noch in die van vrijwel iedereen met wie ik erover heb gesproken. Sterker nog, als het om hersendood gaat, lijkt het erop dat niemand echt weet wat het betekent en weinigen hebben de literatuur erover bestudeerd.
Het blijkt dat er mensen zijn die beweren te weten wat het betekent. Ik leerde dat “hersendood” een onnauwkeurige en verwarrende term is die de zaken alleen maar vertroebelt. Waar we het eigenlijk over hebben, is de vaststelling van de dood op basis van neurologische criteria. Welke neurologische criteria? De dood, of het verlies van functie, van de hele hersenen. Het essentiële punt is dat de dood van de hele hersenen, zoals aangetoond door een verscheidenheid aan tests, die van plaats tot plaats verschillen in soort en uitvoering, bewijst dat de dood van de persoon al heeft plaatsgevonden. In theologische/filosofische termen zou dit betekenen dat de ziel het lichaam heeft verlaten.
De reden voor een dergelijke verklaring is dat de hersenen de verbindende kracht van het hele organisme zijn. Volgens deze redenering zal het lichaam, hoewel het misschien tijdelijk warm en pulserend blijft, onvermijdelijk uiteenvallen zodra de hersenen ophouden te functioneren. Deze mening wordt gedeeld en verdedigd door orthodox-katholieke theologen, voor wie ik groot respect heb. Er zijn echter een paar problemen, en die hebben me eerder aangezet tot diepere reflectie dan tot simpele acceptatie.
Ten eerste vond ik het verontrustend dat de uitvinding van “doodverklaring op basis van neurologische criteria” tijdelijk verband hield met het pas verworven succes bij het transplanteren van vitale organen. Voorheen werden bij deze patiënten de buitengewone middelen (meestal een beademingsapparaat) verwijderd, waardoor ze op de ouderwetse manier dood konden worden verklaard. Maar de ouderwetse dood, het uitvallen van de cardiorespiratoire functie, maakt organen al snel niet meer levensvatbaar.

Toen hoorde ik over het werk van Alan Shewmon en anderen die beweren dat dit idee dat de hersenen de enige integrerende kracht van het organisme zijn, de toets der kritiek in de loop der tijd niet heeft doorstaan. Ze zijn overtuigend genoeg om de President’s Council on Bioethics in 2008 opnieuw bijeen te laten komen om de redenen voor de doodsverklaring van deze mensen opnieuw te verklaren. Het is moeilijk, althans voor mij, om te ontkomen aan het idee dat de vaststelling van de dood op basis van neurologische criteria een voorbestemde conclusie was die op zoek was naar een rationale. We hebben tenslotte transplanteerbare organen nodig.
Als katholieke arts probeer ik de kloof tussen twee werelden te overbruggen. Aan de ene kant de katholieke kerk en haar onwrikbare leiding in zaken van geloof en moraal. Zij heeft verklaard dat orgaandonatie nobel is, inclusief vitale organen nadat de patiënt is overleden. Ze stelt ook dat het bepalen wanneer iemand dood is, de bevoegdheid is van artsen (en niet van de kerk). Als artsen zeggen dat de patiënt dood is, gaan we ervan uit dat de ziel het lichaam heeft verlaten en dat het geoorloofd is om organen te oogsten ten behoeve van anderen. Johannes Paulus II zei ooit dat een dergelijke constructie “…niet in strijd lijkt te zijn met de essentiële elementen van een gezonde antropologie.”

In de medische/transplantatiewereld hebben we patiënten met ernstig hersenletsel, van wie velen voldoen aan de criteria voor volledige hersendood. We hebben ook behoefte aan organen voor transplantatie. Dit zijn patiënten van wie het bijna zeker is dat ze toch zullen sterven, zelfs volgens conventionele doodsoorzaken. We hebben een alternatieve manier om een patiënt dood te verklaren: dood volgens neurologische criteria. Daarom is het toegestaan om hun organen af te nemen als er toestemming is gegeven.
Dit paradigma wordt breed, zo niet universeel, geaccepteerd. Er kan verwarring ontstaan over sommige details, maar vrijwel iedereen concentreert zich op het grote goed dat voor de ontvangers wordt gedaan. Natuurlijk is dit een utilitaristisch/proportioneel argument; als zodanig is het vanuit een katholiek perspectief onaanvaardbaar. Maar de proportionalistische denkwijze is dominant in de geneeskunde en de maatschappij, en de katholieke arts lijkt kerkelijke goedkeuring te hebben om betrokken te zijn bij orgaanverwerving en -transplantatie.
Deze wankele alliantie wordt bijeengehouden door de ‘dode-donorregel’, die inhoudt dat iemand dood moet zijn om organen te doneren die anders noodzakelijk zijn voor het leven. De dode-donorregel zelf wordt nu aangevallen door degenen die beweren dat het legitiem is om organen te nemen van terminaal zieken of van degenen die instemmen met de dood door verwijdering van vitale organen. Voor de katholiek is de dode-donorregel echter essentieel. Zolang deze regel blijft bestaan, blijven we zitten met de volgende analyse: de Kerk zegt: “Dit is oké zolang de patiënt dood is. Maar de artsen mogen het zeggen als hij/zij dood is.” De arts zegt: “De Kerk zegt dat het legitiem is.” Maar de Kerk baseert haar beslissing op de mening van de artsen, wier reden voor het bedenken van de neurologische criteria juist de noodzaak van organen voor transplantatie omvat.

Op deze afgrond staan… ik, en anderen zoals ik. In mijn geval, met een minimum aan ervaring in de geneeskunde, anesthesiologie, filosofie en theologie door de jaren heen, kan ik mijn toevlucht niet nemen tot onwetendheid. Ik moet de verontrustende feiten onder ogen zien. De dingen veranderen snel, maar voor de katholiek is de “dode donorregel” een must. Desondanks, zegt Johannes Paulus II, moeten we een “morele zekerheid” hebben dat de patiënt dood is. Gebaseerd op wat de medische wereld hem destijds vertelde, leek er geen tegenstrijdigheid te zijn met deugdelijke antropologie. Maar we hebben nu meer en betere informatie, en de vragen die overblijven zijn belangrijk en verontrustend: is de patiënt die aan de neurologische criteria voldoet dood of slechts stervende? Of is hij of zij gewoon een persoon met een ernstig neurologisch letsel? Zijn we bereid om te geloven dat hij of zij dood is, om nobele redenen, ondanks het bewijs dat voor ons ligt? Betekent hersendood werkelijk dat de ziel het lichaam heeft verlaten?
Ik heb nog steeds geen zekerheid over de vraag of iemand zonder hersenfunctie dood is. Ik heb redelijke argumenten bedacht en gehoord om die stelling te ondersteunen en te weerleggen. Voorlopig heeft de Kerk verklaard dat dit acceptabel is, gebaseerd op medisch advies, hoewel ik me zorgen maak dat dit gebaseerd was op onvolledige of onjuiste informatie. Ik zou nooit iemand veroordelen die te goeder trouw handelt op basis van deze goedkeuring. Evenzo weiger ik deel te nemen aan het verkrijgen van organen van patiënten die volgens neurologische criteria dood zijn verklaard, en ik verwacht dat mijn beslissing eveneens gerespecteerd wordt.

Lang geleden leerde ik dat we tijdens de jacht niet in een struik mogen schieten als we niet zeker weten of er een hert of een andere jager in de struiken zit. Er is reden om te twijfelen of dat wel is wat we hebben gedaan. Misschien proberen we, door deze kwestie nu opnieuw te bekijken, de staldeur te sluiten nadat het paard buiten is. Maar onze plicht ligt bij de Waarheid. Dit zijn moeilijke vragen, maar het zijn vragen die de moeite waard zijn om te stellen. We hebben het tenslotte niet over paarden. Het zijn mensen. En er zijn er meer.

Biografische notitie
William J. Perez ,
MD, MA, is een cardiothoracaal anesthesioloog die momenteel werkzaam is aan de Ohio State University. Na het afronden van zijn opleiding tot anesthesioloog aan de University of Washington begon hij met zijn eigen praktijk, maar vijf jaar later verliet hij die om theologie te studeren aan de Franciscan University. Na het behalen van zijn master in de theologie keerde hij terug naar de praktijk en voltooide in 2007 een fellowship in cardiothoracale anesthesiologie aan de Ohio State University. Sindsdien is hij daar verbonden gebleven aan de faculteit. Sinds 2002 is hij zowel op lokaal als nationaal niveau betrokken bij de Catholic Medical Association en helpt hij elk jaar als docent mee aan het jaarlijkse Medical Student Boot Camp. Hij woont in Columbus met zijn vrouw en vier kinderen.