Hoofdstuk 11 Zwartboek over orgaandonatie » Orgaandonatie De Waarheid

Informatievoorziening

Het grootste euvel voor orgaandonoren is het ontbreken van de juiste informatie.

Op 8 september 2016 heeft de Reclame Code Commissie (RCC) in de door mij aangespannen zaak 2016-00445 uitgesproken dat de term “na overlijden” niet voldoende duidelijkheid geeft in de voorlichting en dat dit het vertrouwen schaadt dat de burger moet kunnen hebben in de juistheid en de volledigheid van een uiting. Zij adviseert de Minister dit beter toe te lichten en in haar eindbeslissing adviseert de voorzitter van de RCC niet meer op dergelijke wijze reclame te maken (toelichting: na overlijden moet zijn -na de circulatiestilstand of -na de hersendood).
Op 13 september 2016 is in de Tweede Kamer motie 33506-24 aangenomen. De motie luidt: “van mening dat het voor mensen die zich als orgaandonor (hebben) laten registreren van belang is om te weten hoe orgaandonatie exact in zijn werk gaat, verzoekt de regering, bij de voorlichting over orgaandonatie niet alleen te wijzen op de noodzaak van meer orgaan-donoren maar ook de omstandigheden te schetsen waarin de organen van een orgaandonor gebruikt kunnen worden en de manier waarop dat gebeurt”.

Deze motie heeft geen verandering gebracht in de voorlichting, zie 14 december 2016.

Op 8 november 2016 is uitspraak gedaan in het hoger beroep van zaak 2016-00445 door de College van Beroep. Het college bevestigt de uitspraak van 8 september 2016.
Op 18 november 2016 schreef ik een brandbrief aan Minister Schippers over de naar mijn mening te volgen stappen na de uitspraak. Ik schreef: “Omdat het donorregister nu niet meer in overeenstemming is met de werkelijkheid dienen er met spoed maatregelen te worden genomen. De orgaandonoren die Ja, ik doneer na mijn overlijden hebben ingevuld dienen met spoed te worden geïnformeerd over de wijziging. Ik verzoek u met klem direct maatregelen te nemen om te voorkomen dat donoren die in het donorregister Ja, ik doneer mijn organen na overlijden (Post Mortaal) hebben aangegeven vanaf dit moment alsnog worden ingezet bij donatie voor hun overlijden (Ante Mortaal). Een keuze waar zij, indien zij juist waren geïnformeerd, mogelijk niet voor zouden hebben gekozen. Hierdoor zal er per direct een verbod moeten komen op uitname-operaties waarbij de donor is doodverklaard op basis van het hersendoodprotocol totdat deze keuze expliciet in het donorregister is opgenomen”. (Deze brief werd eerst op 2 juni 2017 na veel aandringen en reminders beantwoord)
Op 5 december 2016 is door mevrouw Kroone een klacht ingediend bij het Medisch Tuchtcollege over de donatieprocedure bij haar dochter Sophie. De klacht houdt in dat er meer orgaanweefsel en ander weefsel is weggenomen dan was afgesproken.
Op 14 december 2016 schrijft Minister Schippers een brief aan de leden van de Tweede Kamer (briefkenmerk 1054633-158737-GMT) waarin zij motie 33506-24 afdoet. Zij schrijft: “Omdat er ontzettend veel bij komt kijken om orgaandonatie en -transplantatie succesvol te laten verlopen, is het niet wenselijk en mogelijk om al die informatie altijd tegelijkertijd te verstrekken”. Er wordt dus geen informatie verstrekt over het donorschap. Waarom is het niet wenselijk de volledige informatie te verstrekken? De wet schrijft voor dat de patiënten volledig en in begrijpelijke taal dienen te worden geïnformeerd. Is het onwenselijk omdat bij openheid van zaken meer mensen zich niet meer als donor beschikbaar willen stellen? Verder zet zij in deze brief uiteen dat de campagnes gericht blijven op het verschaffen van informatie met als doel meer donoren te werven. De meest belangrijke persoon in deze, de donor, mag het zonder noodzakelijk informatie doen.
Rond 5 januari 2017 verstrekt de NTS naar aanleiding van de aangifte van 5 december 2016 meer informatie over het uitnemen van organen en de daarbij horende bijproducten. Dàn kan dat wel. De aanvullingen die zijn gegeven zijn slechts een topje van de ijsberg.
Op 21 februari 2017 heeft de RCC in de door mij aangespannen zaak 2016-00960 bepaald dat de uitspraak van zaak 2016-00445 ook geldt voor de vermelding in het donorregister. Maar nog steeds kunt u alleen kiezen voor orgaandonatie na overlijden en niet – na de circulatiestilstand of – na de hersendood.
Op 2 juni 2017 reageert Staatssecretaris Van Rijn (op dat moment waarnemer voor Schippers die als informateur aan het werk is) op mijn verzoek om de keuzemogelijkheid in het donorregister aan te passen aan de uitspraak. In brief 1130791-163551-GMT schrijft hij mij: “Ook de genoemde beslissing van het College van Beroep dwingt mij niet tot de door u verzochte aanpassing van het donorregister. Ik zie daarom geen aanleiding om tegemoet te komen aan uw verzoek”. Hiermee kiest het Ministerie er dus bewust voor om de donoren een verkeerde keuze voor te leggen. Het werkt bevreemdend dat ze wel bereid zijn de informatie aan te passen (zie 22 juni 2017) maar de instemming van de donor niet. Als de uitspraak bindend was geweest dan was het donorregister mogelijk wel aangepast op dit belangrijkste onderdeel van de instemming met orgaandonatie.
22 juni 2017. Tijdens een zitting bij het RCC inzake een wederom aangespannen zaak (dossier 2017-00088) over de onjuiste voorlichting inzake orgaandonatie vermeldt een juriste van het Ministerie van VWS dat de ontbrekende informatie over na circulatiestilstand en hersendood nu wel op de website van de overheid (orgaandonorworden.nl, donorregister.nl en de folder) is vermeld. Tot aan dat moment is op dit onderwerp de informatievoorziening tekort geschoten. De donor kan nog steeds niet zelf kiezen tussen donatie -na de circulatiestilstand of -na de hersendood, die keuze blijft ‘na overlijden’.
Op 4 juli 2017 heeft de voorzitter van het Medisch Tuchtcollege uitspraak gedaan in de zaak Sophie Kroone (zie 5-12-2016). De voorzitter heeft uitgesproken dat de informatie voorziening aan de (aanstaande) donoren beter kan en beter moet. Ze verwees naar de reeds gedane stappen van de NTS inzake het meer uitnemen van orgaan- en ander weefsel maar sprak desondanks uit dat er nog vele slagen te maken zijn.
Op 14 juli 2017 heeft mevrouw Kroone een persoonlijke brief gestuurd aan minister Schippers, haar op de uitspraak gewezen en gevraagd hoe en wanneer het Ministerie gevolg gaat geven aan deze uitspraak.
Op 26 juli 2017 stellen de leden van de CDA fractie van de Eerste Kamer vragen over de informatievoorziening inzake orgaandonatie aan de regering en de initiatiefneemster van het wetsvoorstel (wetsvoorstel 33 506 tussenverslag). “Op 8 november 2016 heeft de Reclame Code Commissie uitspraak gedaan over een klacht betreffende misleiding bij de informatie van de zijde van de overheid met betrekking tot orgaandonatie. Daarbij ging Dossiernr. 2016/00445 – CVB. 5 / 16 het onder meer om de onduidelijkheid met betrekking tot het begrip ‘overlijden’ (hetzelfde woord wordt gebruikt voor lichamelijk overlijden en voor hersendood) en de aard van de informatie (niet neutraal, maar reclame: dient onmiskenbaar ertoe de keuze van mensen te beïnvloeden ten gunste van het aanmelden als donor). De conclusie was dat niet gegarandeerd is dat het publiek voldoende is geïnformeerd voordat men zich als donor aanmeldt. Ook in de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege op 4 juli jl. inzake “orgaanroof” werd geconcludeerd dat de informatievoorziening aan de nabestaanden rondom orgaandonatie niet voldoende was. De leden van de CDA-fractie vernemen graag de reactie van de regering en initiatiefneemster op deze uitspraken. Kunnen zij aangeven of er naar aanleiding van deze uitspraken wijzigingen in de informatie-voorziening zijn, of zullen worden, doorgevoerd, en zo ja, welke zijn dat dan?”
Op 8 augustus 2017 heeft het Ministerie de brief van mevrouw Kroone beantwoord. Daarin staat “In uw brief noemt u negen punten waaromtrent volgens u de informatievoorziening moet worden verbeterd. Ik heb kennis genomen van deze punten en zal zorgvuldig bezien of de voorlichting hierop moet worden uitgebreid of aangepast”. We moeten nu afwachten wat er wordt besloten.
Op 11 augustus 2017 heeft de RCC wederom een uitspraak gedaan inzake de voorlichting (dossier 2017/00354). Zij adviseert de Overheid en de NTS om op drie websites en in twee documenten niet meer de vermelding “na overlijden” te gebruiken. Het ministerie wekt in die campagne ten onrechte de indruk dat de orgaandonor is overleden wanneer zijn organen worden uitgenomen. In werkelijkheid is de donor “slechts” hersendood verklaard op basis van een protocol. Er is dan een uitval van hersenfuncties maar de donor is niet overleden in de gebruikelijke zin van het woord. Door dit er niet bij te vertellen schaadt het ministerie het vertrouwen van het publiek, zo oordeelde de Reclame Code Commissie.
Op 6 september 2017 heeft DENK schriftelijke vragen gesteld aan de Minister over de informatie-voorziening

Op 21 september 2017 beantwoordde de Minister de vragen van de Eerste Kamer over de informatie. Zij schrijft: De uitspraken van de Reclame Code Commissie en het Medisch Tuchtcollege worden door mij en de NTS meegenomen in het continue proces van verbetering van onze informatievoorziening. Er zijn reeds wijzigingen doorgevoerd. Aanvullende informatie over de verschillende wijze waarop het overlijden van een persoon kan worden vastgesteld (na circulatiestilstand of hersendood) en over wat nog meer wordt uitgenomen bij uitname van een orgaan, ten behoeve van een succesvolle transplantatie, is geplaatst op de campagnesite www.orgaandonorworden.nl, op de website van de NTS, www.transplantatiestichting.nl, en op www.donorregister.nl. Ook is de verwijzing naar deze informatie verbeterd. Verder wordt bekeken welke aanpassingen nog meer nodig zijn om aan de uitspraken tegemoet te komen.

En juist dat laatste is waar het nog om gaat, de informatie die een aanstaande donor nodig heeft om een weloverwogen besluit te nemen. Niet om wat reeds is gerealiseerd.

Op 25 september 2017 beantwoordde Minister Schippers de vragen van DENK. Zij geeft aan wat al is gerealiseerd, dat is slechts de informatie over het begrip hersendood. Zij geeft aan dat informatie waar nodig wordt geactualiseerd. Maar welke dit is maakt zij niet duidelijk. De teksten zullen worden beoordeeld door de Dienst Publiek en Communicatie (maar die moeten dan wel weten waar het om gaat) en zij heeft contact gezocht met het expertise centrum Pharos. Wat daar mee wordt besproken is volledig onduidelijk. Uit de beantwoording blijkt op geen enkele manier dat de Minister bereid is de informatieverstrekking ter hand te nemen zoals haar op 13 september 2016 is opgedragen door de Tweede Kamer [1]. Het lijkt erop dat kritische buitenstaanders worden uitgesloten bij de toetsing van de voorlichting.
Op 29 september 2017 verzendt mevrouw Dijkstra een memorie van antwoord naar de Eerste Kamer. Zij reageert op de vraag van het CDA over de informatievoorziening. Zij beaamt dat de donoren het recht hebben op duidelijke en transparantie informatie over alle aspecten. Vervolgens schrijft zij dat het daarom ook van belang is dat de Minister besloten heeft meer informatie openbaar te maken over de dood na circulatiestilstand en de hersendood. Helaas wordt er geen enkele duidelijkheid verschaft over de manier waarop en wanneer de andere informatie openbaar komt. Daarmee bevestigt zij dat alle donoren tot aan dat moment onjuist zijn geïnformeerd. Een zeer ernstige zaak.
Op 23 november 2017 is er nog steeds is er geen verandering in de broodnodige voorlichting gekomen, daarom wordt er deze dag een klacht tegen de Nederlandse Staat ingediend bij het Europese Hof voor schending van de mensenrechten te Strasbourg (Frankrijk).
Op 11 januari 2018 ontving ik van het Ministerie een brief (1261239-170556-GMT) in antwoord op mijn verzoek van 13 november 2017 om de informatievoorziening op orde te maken. Namens de Minister wordt geschreven dat naar aanleiding van de drie uitspraken van de RCC het voorlichtingsmateriaal is aangepast. Dat betreft dus alleen die informatieaanpassingen die in deze zittingen is afgedwongen (na overlijden moet beter worden toegelicht). Alle andere informatie wordt dus niet aangepast. Het Ministerie blijft bewust tekortschieten in haar informatie.
Op 15 februari 2018 heeft het Europese Hof besloten ons niet ontvankelijk te verklaren als klagers. Niet omdat de overheid het goed heeft gedaan, maar omdat de mogelijkheden om bezwaar te maken binnen ons land naar mening van het Hof nog niet voldoende zijn benut.
Op 19 februari 2018 krijgt mevrouw Kroone antwoord van het Ministerie op haar brief van 14 juli 2017. Uit de beantwoording blijkt duidelijk dat het Ministerie op geen enkele manier open staat voor juiste voorlichting aan de burgers. Alle aangevoerde punten worden met een “kluitje in het riet antwoord” afgedaan.
Op 19 maart 2018 dient mevrouw Kroone een klacht in bij het Ministerie van VWS, zij wordt door het Ministerie niet serieus genomen en dient een klacht in over de nog steeds tekortschietende informatie over orgaandonatie (de klacht ligt nu bij de Nationale Ombudsman). Deze procedure is nog steeds niet afgerond.
Op 8 juli 2019 dien ik, met 54 anderen, wederom een klacht in bij de Reclame Code Commissie over het gebruik van het woord “na overlijden”. Deze keer gaat het over de folder die ‘huis aan huis’ is verspreid om burgers te informeren over de wetswijziging. Op 12 september 2019 doet de RCC uitspraak. Zij adviseert de overheid niet meer op deze manier reclame te maken (dossier 2019/00427A). Op 22 augustus heeft het College van beroep van de RCC ook uitspraak gedaan over een Tv-commercial over orgaandonatie. Ook hier is de uitspraak helder; maak niet meer op dergelijke wijze reclame (dossier 2019/00341-CVB). In totaal 5 uitspraken over het gebruik van de term “na overlijden”.
Op 2 augustus 2019 doet de nationale Ombudsman uitspraak. Zij vindt dat de burgers voldoende worden geïnformeerd en verwijst daarbij ook naar de in ontwikkeling zijnde kwaliteitsstandaard voor te voeren gesprekken met nabestaanden. Daarmee heeft de Nationale Ombudsman zich behoorlijk “in het pak laten naaien” Wat moeten burgers met een kwaliteitsstandaard in het ziekenhuis als we nu onze keuze moeten maken?

Aan de hand van dit overzicht is mijn conclusie dat de mensen die zich tot nog toe hebben aangemeld als orgaandonor hun toestemming hebben verleend op basis van onjuiste informatie. Per 31 december 2017 stonden er 3.669.904 mensen met ‘JA ik stem in met orgaandonatie na mijn overlijden’ in het register. Velen van hen weten niet wat die toezegging inhoudt. Vrijwel dagelijks worden mensen ingezet als orgaandonor terwijl ze niet weten waar ze mee hebben ingestemd. Minister Schippers vindt het onwenselijk de mensen te informeren. Gaan onze nieuwe ministers daar anders mee om?

Orgaandonor worden betekent dat er wordt ingreep in uw lichaam voor het stervensproces begint.

[1] https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2017/09/25/beantwoording-kamervragen-over-de-uitspraak-van-de-reclame-code-commissie-over-orgaandonatie