Naschrift

Dit was geen vrolijk boek. U weet nu wat een orgaandonor moet doorstaan om iemand anders zijn leven te verlengen en welke risico’s u loopt door JA te zeggen tegen orgaandonatie. Weet u nu zeker dat u dit niet op deze manier wilt meemaken, zorg dan dat uw NEE in het donorregister staat genoteerd. Niets invullen is heel onverstandig, er staat dan in het register dat u GEEN BEZWAAR heeft en wordt ook als donor ingezet mocht u in het ziekenhuis liggen en door artsen als donor wordt ‘herkend’. Laat niet iemand anders beslissen over de laatste uren van uw leven. Indien u opgroeiende kinderen heeft is het van belang te weten wat orgaandonatie inhoudt.

Stem nooit te snel in met orgaandonatie en verbiedt de artsen een apneutest uit te laten voeren. Ik heb geconstateerd dat er in de procedures rond orgaandonatie beweringen worden gedaan die niet kloppen. Ik acht het een taak voor de politiek om dit op te pakken. Het verhaal over de zuster van Lin getuigt van pure moord. Maar is dat niet altijd zo? Levende mensen het leven ontnemen door de verwijdering van organen ook al zijn ze voor de wet doodverklaard?

De verhalen heb ik verzameld om u te laten zien wat er kan spelen. Zijn de verhalen waar of niet waar?  Ik heb ze voor u verzameld. Het is aan u om uw eigen waarde-oordeel er op los te laten.  Verhalen waarvan ik de inhoud niet vertrouwde zijn niet opgenomen in dit boek en die verhalen kreeg ik ook.

Een orgaandonor moet weten welke risico’s er kleven aan het besluit om orgaandonor te worden op basis van de hersendoodverklaring. Als de hersendood niet trefzeker is vastgesteld loopt de donor het risico een afschuwelijke dood te sterven omdat de uitname-operatie zonder narcose plaatsvindt ..…misschien zelfs had kunnen overleven. 65% Kan herstellen aldus Dr. Kim Santegoets. En zij benadrukte dat het gaat om mensen die door haar collega’s waren opgegeven. Als iemand niet hersendood kan worden verklaard dan wordt er ingezet op hartdood. Ook daar zijn onaanvaardbare risico’s verbonden. Circa 50% van het donorpotentieel bestaat uit donoren die doneren na de circulatiestilstand. Een methode die in ieder geval in Duitsland, Kroatië, Hongarije verboden is vanwege de risico’s voor de donor. Maar er bestaan meer landen die deze methode niet toestaan. Waarom in Nederland dan wel? En waarom wordt er dan niet gewaarschuwd voor de risico’s die de donor ook hier lopen?

Dat de hersendood niet kan worden vastgesteld [1] en er daarmee ernstige fouten worden gemaakt is duidelijk. Daarnaast wordt regelmatig aan de familieleden van een patiënt verteld dat een patiënt hersendood is en daarmee dood is, iets wat pertinent niet waar is. Het hersendoodprotocol schiet hiervoor te kort en kan ook verdere schade aan de patiënt berokkenen. Denk hierbij aan de apneutest. Juist op het moment dat iemand met ernstig hersenletsel zo kwetsbaar is en mogelijk alles hoort en voelt en dit niet kan laten merken wordt een levensgevaarlijke test op hem uitgevoerd. Alle bij orgaandonatie en orgaantransplantatie betrokken medici zullen hun eigen visie tentoonstellen over het gebeuren. Voor u als mogelijke orgaandonor geldt één ding om te weten:

U bent juridisch doodverklaard, maar nog niet overleden op het moment dat de orgaandonatie plaatsvindt en u krijgt geen narcose.

In veel internetreacties lees ik opmerkingen als: hij gaat toch dood of: al die organen die nutteloos worden begraven of gecremeerd. Iets meer respect voor ernstig zieke mensen zou op zijn plaats zijn, deze mensen  zijn geen gemeenschappelijk bezit. Ik las zelfs in een interview dat een mevrouw in stilte hoopte dat een motorrijder zou verongelukken zodat er mogelijk een long voor haar zou komen. Iemand die door een arts hersendood is verklaard is nog altijd iemand die leeft, die in een diep coma ligt.

En ja, we gaan toch dood, “allemaal” volgens Adelheid Rosen en dat is de waarheid. Maar mogen we van iemand verlangen dat hij of zij onwetend de procedure voor orgaandonatie ondergaat? Ik vind van niet. Ik vind dat iedereen de waarheid rond orgaandonatie moet weten om een juiste keuze te maken.

Om die reden heb ik op 8 april 2016 een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie over de reclamecampagne van de overheid waarin wordt verteld dat orgaandonatie na het overlijden plaatsvindt. Die klacht werd aanvankelijk afgewezen en daarop heb ik een bezwaar ingediend. Op 21 juli 2016 mocht ik de commissie mondeling toelichten waarom ik bezwaar maak tegen de campagne. Ik werd daarbij vergezeld door Ger Lodewick en Peter van den Oetelaar.  Ger is 15 jaar voorzitter geweest van de Stichting Bezinning Orgaandonatie  en heeft er jaren voor gestreden de kwestie orgaandonatie in een ander licht te plaatsen. Peter  is het levend bewijs dat iemand waarvan de scan aangeeft dat er ‘niets’ meer is  nog zeker een kans heeft om volledig te genezen en een waardevolle plaats in de samenleving kan innemen. En zijn zaak staat niet op zich. Daarna heb ik een tweede proces gevoerd en een derdeen een vioerde en een vijfde….  En ik ga door tot alle informatie die u nodig heeft om een weloverwogen keuze te kunnen maken ook wordt gegeven. maar ook Kamerleden en leden van de Gezondheidsraad worden benaderd en gewezen op de tekortkomingen en fouten. Ik vrees dat postmortale orgaandonatie uiteindelijk in de geschiedenisboeken zal komen te staan als de grootste medische blunder ooit.

Met behoorlijk veel zorg constateer ik dat het niet meer verplicht is een EEG te maken om de hersendood vast te stellen. Het verhaal over Boris, de man van Anjo van de Mortel,  laat zien dat deze lossere beoordeling levensgevaarlijk is. Maar als het wel wordt toegepast, dan wordt slechts 10% van de hersenschors doorgemeten.

Op de lagere school kunnen kinderen van groep 7/8 al te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Ze leren aan de hand van het lesprogramma DONORDENKERS hoe zij na hun overlijden of na hun dood andere kinderen kunnen redden. Er wordt kort aandacht geschonken aan de term hersendood en de term na circulatiestilstand . Volwassen mensen begrijpen de materie niet, hoe kunnen we dan verwachten dat kinderen dit doen? Via school-TV worden de kinderen ook geattendeerd op het belang van orgaandonatie. Op het belang mogen ze gewezen worden, maar dan wel met de juiste informatie. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of de website www.orgaandonatiealert.nl.

Op de middelbare school kunnen de leerlingen ook te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Met behulp van het lesprogramma DONORWISE krijgt de jeugd opdrachten uit te voeren. De lessen helpen de kinderen te begrijpen wat orgaandonatie inhoudt. Ook hier ontbreekt alle vorm van realisme als het gaat om te begrijpen wat het inhoudt om orgaandonor te worden. Er komen gastsprekers op school die de jeugd vertellen hoe de transplantatie hun leven heeft veranderd, ook komen soms nabestaanden vertellen hoe goed hun gevoel is dat zij hebben gehouden aan de orgaandonatie door hun geliefd familielid. Nabestaanden die dat gevoel niet hebben komen meestal niet aan het woord. Er wordt vooral eenzijdige informatie verstrekt. Een goede school laat de jeugd kennismaken met de twee zijden van een verhaal. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of de website www.orgaandonatiealert.nl.

Nog een zorgelijk punt is het raadplegen van het Donorregister.

Wanneer een arts denkt dat een patiënt voor orgaandonatie in aanmerking zou kunnen komen, belt hij naar de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Een medewerker van de NTS raadpleegt vervolgens het donorregister en vertelt de arts of de betrokkene daar wel of niet als donor staat geregistreerd, en met welke beperkingen. Dat dit raadplegen van het donorregister gebeurt via een medewerker van de NTS is opmerkelijk. De NTS heeft als doelstelling om zoveel mogelijk donoren te werven. De NTS heeft er dus belang bij om aan artsen op te geven dat mensen zich als donor hebben laten registreren. Kunnen we er dan vertrouwen in hebben dat zorgvuldig wordt omgegaan met het verstrekken van informatie over de niet-donoren? Bovendien heeft de NTS financieel belang bij transplantatie. Zij mogen immers per succesvol getransplanteerd orgaan een bedrag van 14251 euro factureren.

Het Comité Orgaandonatie Alert heeft aan de NTS gevraagd of het uitgesloten is dat de NTS-medewerker zich “gewoon” vergist en ten onrechte aan de arts vertelt dat iemand als donor (of juist als niet-donor) staat geregistreerd. Met name hebben wij gevraagd of er een dubbel check is. Ondanks herhaaldelijk aandringen krijgen zij van de NTS op die vraag tot nu toe geen bevestiging. Er blijkt dus geen controle te zijn. Ik vraag mij ook af wie controleert dat er absoluut niet meer wordt uitgenomen dan is aangegeven (bij Sophie Kroone werd wel meer uitgenomen).  Het raadplegen van het donorregister zou door een neutrale instantie zou moeten geschieden; niet door iemand die belang bij de uitkomst heeft. het feit dat de NTS gebruik mag maken van een bonusregeling bij een succesvol getransplanteerd orgaan roept vraagtekens op bij hun inzet.

Het verleden heeft ons geleerd dat er zaken mis kunnen gaan.  In Engeland is bij het omzetten van een systeem veel mis gegaan. Bij meer dan 800.000 geregistreerde mensen werd per abuis de uitsluiting van bepaalde organen gewist [2]. Ook in Nederland zijn al meldingen dat de inschrijving in het register niet meer in overeenstemming is met datgene de persoon had ingevuld.

Iemand met ernstig hersenletsel is een patiënt die veel zorg nodig heeft. Genezing neemt tijd in beslag, gun hen die tijd. Iemand met ernstig hersenletsel is geen medicijn voor andere zieken. Orgaandonatie na vijf minuten circulatiestilstand – wat in een land als Duitsland verboden is – roept toch erntige vraagtekens op over de veiligheid voor de Nederlandse donor.

Het wordt hoog tijd dat we anders gaan denken over orgaandonatie en de werkelijkheid opnemen in de voorlichting. Orgaandonatie zou alleen mogelijk moeten zijn op basis van persoonlijke toestemming van de donor. De minimum leeftijd zou daarbij op 18 jaar moeten worden gesteld. De volledige informatie zou dan bij de donor bekend moeten zijn en er zou wettelijke garantie moeten zijn dat de donor onder volledige narcose wordt geopereerd om te voorkomen dat ingeval van een misdiagnose de donor geen onnodige pijn zou hoeven te lijden.
  
Misschien moeten we helemaal af van orgaandonatie ‘na overlijden’ maar moeten we toe naar een situatie dat we kunnen doneren op het moment dat een arts de infauste prognose (verwachting dat de patiënt niet zal herstellen) geeft. Dat er al eerder door de patiënt zelf schriftelijk toestemming is gegeven om voor het overlijden de organen te verwijderen waarna de patiënt overlijdt. Maar dan overlijdt hij onder  optimale condities, onder volledige narcose. Ook voor de transplantatiedienst is dit winst want op deze manier kunnen ze over alle organen beschikken die zich een lichaam bevinden zonder risico van uitval door zuurstofgebrek.

Annet Wood-de Haas
Berkhout

[1] Weeder en van Putten  van het Medisch Spectrum in Twente in een artikel op Medisch Contact “we weten nooit zeker of iemand die volledig reactieloos is ook niets meer ervaart binnen zichzelf of van de buitenwereld”.  https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/bescherm-donoren-en-respecteer-hun-laatste-wens.htm
[2] http://www.dailymail.co.uk/news/article-1265163/Organs-removed-dead-patients-consent-NHS-blunder.html

Voorwoord
Hoofdstuk 1                        Wanneer krijgt u met de donatievraag te maken
Hoofdstuk 2                        Wie zijn de orgaandonoren
Hoofdstuk 3                        Hersendood
Hoofdstuk 4                        Dood op basis van circulatoire gronden of na circulatiestilstand
Hoofdstuk 5                        Welke organen en weefsels worden weggenomen?
Hoofdstuk 6                        De orgaandonor ondergaat de apneutest
Hoofdstuk 7                        De orgaandonor tijdens de voorbereiding en de uitname-operatie
Hoofdstuk 8                        De orgaandonor mag sterven
Hoofdstuk 9                        Zij konden het navertellen
Hoofdstuk 10                      Verhalen die de wenkbrauwen doen fronsen
Hoofdstuk 11                      Informatievoorziening
Hoofdstuk 12                      Wetgeving over buitenlanders in Nederland
Hoofdstuk 13                      Wat u moet weten over orgaandonatie
Hoofdstuk 14 onder constructie
Hoofdstuk 15                      Waar gaat het naar toe
Naschrift

Meer artikelen van ‘Orgaandonatie de Waarheid”
Wat gebeurt er met je als je komt te overlijden en je bent orgaandonor?
Hersendood is dood, of toch niet …
Narcose bij orgaandonoren
Vragen en Antwoorden – Lesbrief
Zwartboek Orgaandonatie